Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, progresiva y sin posibilidades de curación puede acceder a cuidados paliativos. Este tipo de atención es integral: no sólo tiene como objetivo aliviar un dolor físico con medicación, sino que atiende el sufrimiento emocional. Es una compañía continua y activa, que intenta mejorar la calidad del último tramo de la vida. La ofrecen médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales e, incluso, religiosos. Corresponde que la reciba el paciente y su entorno inmediato. Pero en la Argentina, sólo el 14% de quienes la necesitan acceden a este servicio.
El dato surge del último informe del Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica, una organización que monitorea en la región el grado de desarrollo de estas prácticas, reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990. El cálculo indica que 327.040 argentinos requieren este tipo de asistencia. Han sido diagnosticados con cáncer -la mayoría, un 36%-, HIV, enfermedades pulmonares o cerebrovasculares, o demencia.
De acuerdo al informe, en nuestro país hay 482 equipos de cuidados paliativos, la mayoría funciona en hospitales. Colombia, Costa Rica, Perú, Chile y México cuentan con leyes específicas de atención paliativa. En la Argentina se la reconoce como una subespecialidad y está incluida en el Plan Médico Obligatorio. Hay un proyecto de ley que busca garantizar el acceso a la atención paliativa, que en octubre recibió media sanción del Senado y espera ser analizado en la Comisión de Salud en Diputados. De no tratarse este año, perderá por segunda vez estado parlamentario.
Liliana Rodríguez es médica, máster en Cuidados Paliativos, especialista en medicina interna e integra el equipo de cuidados paliativos del Hospital Italiano de Buenos Aires. Silvina Dulitzky es psicóloga y co-coordinadora del equipo de cuidados paliativos de la clínica Santa Catalina. Entre otras actividades, ambas son docentes y forman parte de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Rodríguez es la presidenta y Dulitzky integra la comisión directiva.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Dulitzky: Son todas las prácticas que se dan en torno al proceso de morir, del moribundo y de su entorno, para propiciar una mejor calidad en los finales de la vida o del curso de una enfermedad amenazante para la vida. Nuestras intervenciones apuntan a garantizar una muerte sin sufrimiento innecesario. Como disciplina surgió en la década del 60, cuando se sistematizó. Hoy, después de un gran avance científico y tecnológico, es una técnica que subjetiviza el proceso de morir, le pone nombre propio a las muertes que asiste.
¿Cuándo una persona debe entrar en un programa de cuidados paliativos?
Rodríguez: Depende de las necesidades que tenga la persona. Para que sea atendido debe tener una condición patológica, crónica, avanzada, progresiva, sin chances reales de curación. Desde ese momento puede ser acompañado por cuidados paliativos. ¿Hay que esperar a que la persona se esté muriendo? No. Cuanto más precozmente se puedan hacer las intervenciones, mejor.
¿Hay otros cambios además del avance en ciencia y tecnología?
Rodríguez: La sociedad ha olvidado o escondido o se ha generado la imagen fantasiosa de que la vida es eterna y el morir es algo que no va a suceder. Pero la mortalidad sigue siendo del cien por ciento: nadie está exceptuado de la muerte. Los avances cambiaron el curso de las enfermedades y cambió la forma del proceso de morir. Hoy las enfermedades son largas y las muertes, prolongadas. Antes existían los cuidados paliativos aunque no se llamaran así: desde que el hombre es hombre todos cuidan de algún modo, con rituales o acciones específicas.
Siempre existieron los cuidados paliativos: desde que el hombre es hombre todos cuidan de algún modo, con rituales o acciones específicas.
Si ese tipo de cuidados existieron siempre, si se sistematizaron y hoy se la reconoce como práctica médica, ¿por qué tan pocas personas acceden?
Dulitzky: No hay una razón única, sino razones en distintos ámbitos. Si no contamos con políticas sanitarias que propicien la formación de equipos paliativos de distinta complejidad y en los distintos niveles del sistema de salud, no vamos a poder garantizar el acceso a los cuidados paliativos a todos aquellos que lo soliciten. Por otro lado, al no contar con una ley de cuidados paliativos, no estamos garantizando el derecho a la accesibilidad.
Rodríguez: Hay otro factor que es intrínseco a las políticas educativas. Cuidados paliativos no está incluida en el pregrado de las diferentes carreras de Medicina. Si no educamos en paliativos, no podemos tener profesionales en cantidad suficiente. También hay factores socioculturales. En la década del ochenta y del noventa no se podía nombrar la palabra “cáncer”. Hoy eso cambió, pero también se pregona que el diagnóstico precoz ha cambiado la evolución de esa enfermedad. Y aquí, cautela: ni todos los cánceres son prevenibles, ni todos los cánceres son curables.
¿Y algún motivo en el ámbito médico?
Rodríguez: Que muchos profesionales de la salud tengan cierta reticencia a consultar a los equipos de cuidados paliativos por temor a que su paciente lo perciba como que él no puede resolver su enfermedad, tal vez sea otro factor.
Dulitzky: Hay un cruce entre lo que podríamos pensar como una omnipotencia de los médicos, que se apropia del paciente y obstaculiza la intervención, y el prejuicio: se nos presenta como los “médicos de la muerte”. Entonces las derivaciones son tardías o a veces no llegan.
¿Es posible pensar que hay muchas personas no saben que hay formas de aliviar el sufrimiento?
Dulitzky: Sí, hay un gran desconocimiento de que nosotros existimos y también puede ser que haya una falsa creencia respecto de que si no intervenimos el tiempo restante de vida es mayor. Tenemos que hacer promoción social, darnos a conocer para poder garantizar el acceso de todos. También hay que seguir haciendo formación entre pares, al interior de la comunidad científica.
Hay como una tendencia a pensar este trabajo en términos de caridad o de compasión.
¿Faltan profesionales formados en cuidados paliativos?
Dulitzky: No, hay cada vez más, pero no encuentran un lugar de inserción laboral. Eso es una representación social: es muy difícil considerar que el trabajo con la muerte, con el moribundo, con la familia, es una tarea que debe ser remunerada. Hay como una tendencia a pensar este trabajo en términos de caridad o de compasión.
Hay al menos un anteproyecto de ley que busca legalizar la eutanasia y la muerte asistida. ¿Cuál es la posición de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos?
Rodríguez: Puede llegar a ser legítimo que alguien que haya agotado todas instancias posibles de alivio pida terminar con su vida. Al mismo tiempo, hay trabajos que demuestran que los aspectos sociales y sanitarios son un desencadenante en la expresión del deseo de anticipar la muerte. Sentirse una carga para la familia, que está posiblemente agotada, moralmente destruida, sin fuerzas. Mi función como médica es ayudar a que se pueda vivir lo más dignamente posible aun en situación de altísima vulnerabilidad, de quizás un alto grado de dependencia. Si podemos hacer que las personas puedan vivir dignamente, si podemos garantizar que sus necesidades estén satisfechas, la muerte no va a ser más que un hecho, no un derecho.
Dulitzky: Tradicionalmente se ha pensado que los paliativos surgen a contrapelo de la eutanasia y en realidad no es un debate en el que queremos entrar. Nosotros no nos oponemos. Lo que pedimos es que tengamos esa discusión garantizando la ley de cuidados paliativos. Ese sería un debate justo.
VDM