Pablo Riveros, diagnosticado con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) en el Hospital Evita de Lanús en enero de 2023, presentó un recurso de amparo para que la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse), que dependía de Capital Humano y pasó a la órbita del Ministerio de Salud, le brinde el medicamento Soliris Eculizumab que el Estado había dejado de proveerle en diciembre del año pasado. Cada frasco tiene un costo de unos US$7.000 y se le administran seis por mes, con un procedimiento similar a una quimioterapia.
El joven de 19 año, de Lanús y estudiante de Diseño Gráfico, padece esta enfermedad inusual grave que descompone los glóbulos rojos a gran velocidad e implica un grave deterioro de la salud en corto tiempo. Estaba previsto que Pablo recibiera una dosis de Soliris el 18 de diciembre pasado, pero la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) del Ministerio de Desarrollo Social dejó de funcionar. Como Pablo, cientos de pacientes no fueron atendidos, según estimaciones del sindicato de empleados del ministerio.
El juez en lo Contencioso Administrativo Federal Martin Cormick dispuso el jueves que la DADSE le otorgue “en forma inmediata, gratuita y por el tiempo que dure el tratamiento”, ese remedio que tiene un costo de US$42.000 por mes. El magistrado adujo “razones humanitarias”. El ministerio de Sandra Pettovello se presentó en el expediente para resistir en amparo, con el argumento de que estaba realizando auditorías. Pablo y su madre, Stella Coronel, están esperando hasta el martes, cuando vence el plazo para que el Gobierno de Milei apele la decisión. La condición de salud del joven impide esperar una semana más.
La medida cautelar
La medida cautelar dirigida contra el Ministerio de Capital Humano ( ex Ministerio de Desarrollo Social), señala “que disponga inmediatamente la continuación de la provisión del medicamento ECULIZUMAB, denominado comercialmente como SOLIRIS, a razón de la enfermedad Hemoglobuniuria Paroxística Nocturna que me ha sido diagnosticada, tal como surge de las prescripciones médicas que adjunto”.
El escrito hace referencia a que el peligro en la demora se encuentra acreditado con el último informe del Servicio de Hematología del Hospital Evita, “en donde consta que ante la presente falta de entrega de la medicación su parte presentará nuevamente descenso de Hto y Hb con parámetros de hemolisis acompañado de todo lo que clínicamente genera dichas alteraciones”.
En tiempos de distopía, el juez debió recordar en su fallo que “el derecho a la vida es el primer derecho natural de la persona humana preexistente a toda legislación positiva”, que “el derecho a la Salud está íntimamente relacionado con el derecho a la vida”, y que la Corte Suprema sentó jurisprudencia de que “la autoridad pública debe garantizar el derecho a la preservación de la salud con acciones positivas”.
La Dadse, a cargo de la asistencia en medicamentos o insumos médicos para personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, pasó a la órbita del Ministerio de Salud según una norma publicada en el Boletín Oficial el pasado 20 de febrero.
Se trata de la decisión administrativa 76/2024, que oficializa la transferencia a la cartera nacional de Salud de la Dadse y su dependencia, la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales, áreas que pertenecían a la Secretaría Nacional de Niñez del Ministerio de Capital Humano.
Dicha transferencia, “comprende la unidad organizativa que depende a dicha Dirección Nacional, como así también los créditos presupuestarios, bienes y dotaciones vigentes a la fecha y el personal con su actual situación de revista, cargos y niveles escalafonarios, y suplementos vigentes a la fecha”.
La decisión administrativa lleva las firmas del jefe de Gabinete, Nicolás Posse: del ministro de Salud de la Nación, Mario Russo; y la ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello.
“Ambos Ministerios vienen trabajando en la coordinación para atender caso por caso los pedidos de medicamentos que se encuentran en trámite y asegurar su entrega”, explicaba un comunicado oficial.
Respecto al traspaso de estas Direcciones hacia Salud, se había indicado que “el objetivo es hacer más ágil, transparente y eficiente su funcionamiento, en beneficio de los pacientes que requieren la medicación y que se encuentran en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, luego de la denuncia realizada por Capital Humano tras haberse encontrado irregularidades en los procedimientos de adquisición”.
Además, se informó que “se iniciará un nuevo mecanismo para la adquisición de medicamentos mediante un sistema de compras con reglas claras y con el objetivo de transparentar todas las adquisiciones, donde se pueda seguir la trazabilidad del medicamento dispensado”.
AB