El canto de los pájaros de la sierra de Madrid se cuela por las ventanas del chalet, suavizado por la cadencia constante del respirador que insufla aire en los pulmones de Fernando, acostado en el sofá. Ni él ni Carolina, su mujer, reparan ya en la máquina. Llevan conviviendo con ese sonido a dos velocidades cuatro años, aunque su enfermedad comenzase mucho antes, hace 16.
Fernando tiene 50 años. Tenía apenas 34 cuando el agarrotamiento de una mano dio paso a la debilidad de su brazo izquierdo. Llegó un falso diagnóstico, pruebas perdidas y viajes a hospitales públicos y privados para encontrar un nombre a lo que le estaba pasando. Ese nombre es Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento cuyo diagnóstico acarrea una sentencia: una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Habiendo roto esa estadística y ya en una fase terminal de la enfermedad, conectado a un respirador de manera constante, con requerimientos de oxígeno, alimentándose a través de una sonda de gastrostomía, totalmente dependiente y con una notable dificultad para hablar, Fernando decidió que ya es suficiente. Quiere morir con dignidad. Quiere acogerse al derecho de eutanasia. Su médica de paliativos, objetora, le ofreció dos alternativas “menos agresivas”: suspender la alimentación y morir desnutrido o retirarle el respirador.
En la ELA, las neuronas motoras mueren. La información no llega a los músculos y estos se debilitan y atrofian, dejando al enfermo sin la capacidad de moverse, de tragar, hablar ni respirar. El cuerpo, poco a poco, se convierte en una cárcel. En el diagnóstico está escrito el final. Y Fernando siempre tuvo claro que quería controlar ese final. “A lo largo del desarrollo de mi enfermedad siempre pensaba en mantener el control de mi vida. Como no había una ley de eutanasia, pensaba en cómo acabar con ella. Simplemente por saber que podía hacerlo, por mantener ese control. No lo contemplaba como una medida inmediata, pero sí necesitaba saber que, llegado el caso, podía poner fin a mi vida”. Carolina, su mujer, le acaricia la frente.
La decisión
El 18 de marzo de 2021, España se convirtió en uno de los países pioneros en aprobar este derecho, aun con el voto en contra de PP, Vox y UPN. Esa votación supuso un “alivio” al sufrimiento físico y emocional de Fernando. Llegado el momento, podría decidir. Y ese momento llegó este verano, a mediados de agosto. “Veía que mis condiciones habían bajado bastante, que no era capaz de disfrutar de las pequeñas cosas que hasta ese momento había podido disfrutar”.
El susurro del agua golpeando levemente la superficie de un estanque que construyó Fernando en la parcela se une a los pájaros de una enorme jaula que ocupa el porche de la casa. Salir a esa terraza era una de esas pequeñas cosas de las que disfrutaba. Este verano, cuenta Carolina, apenas pudo salir cinco veces. Un simple cambio postural supone un gran esfuerzo. Estar sentado implica respirar peor y que baje su saturación de oxígeno en sangre.
“Él nunca ha dicho que fuese a luchar, porque contra esto no se puede luchar, pero sí a adaptarse”. Atrezzista de cine de profesión, sus manos eran su herramienta de trabajo. Con ellas trabajó en películas como Tirante el Blanco. “Solo hacía películas malas”, bromea Esteban, su hermano, mientras sirve el café. Le gustaba pescar, pero ya no tenía fuerza para tirar de la caña, así que construyó un cinturón de cuero en el que apoyarla. Fumaba, pero la enfermedad avanzó y no podía sujetar bien los cigarros. “No tenía otra que fumármelos enteros, así que me construí una especie de cenicero-babero para que cayese en él la ceniza”. Y le gustaba la artesanía. En el garage de casa fabricaba cuchillos. Cuando ya no pudo hacerlo con las manos, aprendió a hacerlo con los pies.
“Fernando siempre ha sido positivo ante la enfermedad”. Carolina no le quita ojo. Le recoloca la manta y le ayuda a retirar las secreciones que le dificultan hablar. “Tiene unos principios muy firmes y siempre ha tenido claro lo que quería en cada momento. Ha mantenido durante 16 años no solamente un físico, sino una situación emocional que ha sido lo que nos ha sujetado a él y a los que le rodeamos”. Por eso, su decisión está sobradamente meditada. “Toma la decisión desde la total lucidez. No es un impulso desesperado, es la decisión de una persona que ha peleado muchísimo y que tiene todo el derecho del mundo de decidir hasta dónde quiere llegar”, cuenta a elDiario.es Diana Vasermanas, psicóloga de Adela, la asociación de pacientes de ELA, desde hace 15 años.
Carolina recuerda, emocionada, cómo recibió la decisión de Fernando. Fue un domingo de verano, desayunando. “Para nosotros era una opción a largo plazo que ojalá hubiese estado contemplada antes, no solo por nosotros, sino por toda la gente que lo ha necesitado. Me quedé en shock, aunque sabía que en un momento dado llegaría”. Se lo comunicaron a Diana, su psicóloga. Fernando había recopilado toda la información necesaria sobre el proceso. “Ahí me derrumbé, porque vi que iba en serio. Pero no quiero verle sufrir y le entiendo. Llevamos juntos como pareja 21 años. Nos conocemos desde los 18. Para mí, aparte de mi marido, es mi amigo, mi compañero. Es todo.” Toma aire. “Y me va a faltar mucho, pero no quiero verle sufrir más. No quiero que llegue a un estado en el que él no quiere estar”. Fernando mira a su mujer. Carolina le acaricia la frente.
El apoyo y los obstáculos
Tomada la decisión, se la trasladaron a Antonio, su médico de cabecera, del que recibieron todo el apoyo. “Le pregunté si era objetor –cuenta Fernando– y me dijo que si era o no objetor era un problema suyo, pero que someterse a la eutanasia era un derecho que yo tenía y en el que me iba a ayudar”. Antonio activó el mecanismo. Consciente de las trabas burocráticas que pueden encontrar en el proceso, decidió pedir distintos informes para armar la argumentación del caso. Uno de ellos a servicios sociales, que acudirían este pasado lunes a su domicilio. Cancelaron la cita a última hora y la pospusieron a noviembre.
Con la decisión firme de Fernando, se la comunicaron a la doctora de paliativos que lo visitaba una vez al mes. “Me ofreció dos alternativas. En palabras textuales, 'menos agresivas que la eutanasia', pero que a mí me parecen mucho más agresivas, sobre todo para mis seres queridos. Me producirían una muerte un poco más violenta. La primera era dejar de comer hasta que estuviese tan débil que me tuvieran que ingresar y sedarme”. Ni siquiera se la planteó. “Uno no sabe cuánto va a aguantar el cuerpo sedado, cuánto va a tener que estar el familiar esperando a que yo termine… Además, creo que sería un sufrimiento estar sin comer hasta ese momento”, reflexiona.
La segunda alternativa Fernando ya la había barajado en algún momento, e incluso llegó a planteársela hace muchos años a su neumóloga al hacer el testamento vital. Ella la descartó de plano. “Se trataría de pedir que me seden y me retiren el respirador. Esto, me explicó, casi con seguridad me produciría un estado cianótico, ponerme azul, porque mi corazón probablemente seguiría latiendo. Un sufrimiento para el que me acompaña y quizás también para mí”.
La médica objetora puso estas dos alternativas sobre la mesa después de la aprobación de la ley de eutanasia. “Me parece una barbaridad. Habiendo una ley que me ofrece la posibilidad de que sea una muerte indolora y bastante rápida, lo que plantea en absoluto es menos agresivo, todo lo contrario”. El respirador sigue sonando, acompañando sus inspiraciones y espiraciones.
“La idea de retirarle la nutrición –cuenta Carolina que les comunicó la médica– es que la enfermedad siga su curso. Pero es que ya ha seguido su curso. Y ha sido muy cruel”, replica ella. “Retirar la nutrición en un paciente como Fernando es una abominación. Supondría desnutrirle y ya está suficientemente débil. Es una muerte cruel. Él no la consideró. Y, por supuesto, no tengo que tener que retirarle esa alimentación yo”.
El miedo, los tiempos, las certezas
Fernando está tranquilo, pero tiene miedo a una cosa: “Me da miedo que me pase algo antes de poder llevarlo a cabo como yo quiero. Estoy expuesto constantemente a tener atragantamientos, ahogos… No es una muerte que quiero ni para mí, ni para mi mujer ni mi hermano. No quiero dejar ese recuerdo a mis seres queridos”.
En cuanto su médico de cabecera presente la documentación, los plazos empezarán a correr, a la espera de que la Comunidad de Madrid, donde reside, publique el reglamento que regula la Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia, formada por médicos, enfermeras y juristas, encargados, en última instancia, de dar el visto bueno a los casos. En ese momento, la ley será efectiva en Madrid, más de tres meses después de agotar el plazo que establecía la ley, aprobada el 18 de marzo. Madrid aprobó el decreto este mismo miércoles, un día después de la realización de esta entrevista. La comunidad presidida por Ayuso, Extremadura y Andalucía son las tres rezagadas que no han cumplido los plazos previstos. Extremadura aprobó el decreto la semana pasada y Andalucía aún no ha puesto fecha.
“Desgraciadamente se está haciendo política con este tema. Hay un trasfondo ideológico y religioso. No tengo que esperar que gente que yo ni conozco ni acepto sea la que decida por mi vida”, susurra Fernando. “Ayer mismo tuve que ver como un líder político –dice en referencia a un discurso ”a favor de la vida“ de Pablo Casado en la Convención Nacional del PP en Valencia– prometió que, si llegaba al Gobierno, derogaría esta ley para implementar los cuidados paliativos. Me puso bastante furioso”.
La ley, afirma Fernando, “es tremendamente garantista. La gente debería leérsela y enterarse para darse cuenta de que no se obliga a nadie. No se va a quitar de en medio a nadie. Únicamente da la oportunidad a la gente de no seguir sufriendo”. Lo mismo defiende su psicóloga, Diana Vasermanas: “La ley tiene mecanismos para valorar que esta decisión no sea fruto de un arrebato, de presiones o de conflictos que requieran otro tipo de abordajes. Por eso ha generado expectativas en personas que están esperando su implementación para acceder a un derecho ya reconocido”.
Lo que queda
Aún con una legislación nacional vigente, la pelota está en las comunidades autónomas. En España, según información de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y a falta aún de datos públicos, ya se han practicado 10 eutanasias. En las comunidades donde aún no es posible, denuncia Fernando Marín, presidente de DMD Madrid y médico, “la indefensión es absoluta”. “Solo cabe el recurso de seguir insistiendo”.
Carolina, siempre pendiente de Fernando, le quita una de las mantas. Hace algo de calor en el salón. “Siempre ha afrontado la ELA con muchísima positividad y se ha adaptado a todo. No me gustaría que lo que no ha conseguido su enfermedad, lo consiga un trámite burocrático”.
Él acompaña lo que dice su compañera explicando las razones por las que se decidió a conceder la entrevista: “Es interesante que se conozca el punto de vista de las personas que optamos por este derecho, que creo que es un derecho fundamental. Somos nosotros los que sufrimos este tipo de enfermedades”, defiende.
Fernando no tolerará ninguna de las dos alternativas propuestas por paliativos. Carolina y Antonio, su médico, seguirán luchando para conseguir que se cumpla un derecho que ya está reconocido legalmente en España: el de morir con dignidad. Ella vuelve a acariciar la frente de Fernando. Él le responde esbozando una sonrisa.