Alejandro Nielsen y Florencia Di Croche son la cara visible de una lucha que nuclea a muchos padres. Es que, tras el nacimiento de su hijo Milo y el diagnóstico de un síndrome sin diagnóstico preciso, la búsqueda de una mejor calidad de vida y la seguridad de madres y padres se convirtió en una bandera, primero individual y después, colectiva.
Cuando Milo nació, el síndrome lo obligó a permanecer internado bajo cuidados intensivos durante sus primeros cinco meses de vida, en primera instancia en Mar del Plata, donde residían, y luego en la ciudad de Buenos Aires, lejos de su casa y de sus progenitores.
“Milo nació con discapacidad, asfixia e hipotonía total. Su estado de salud era muy crítico y requirió estar internado casi cinco meses en terapia intensiva. El pronóstico de Milo era muy difícil, mi mujer y yo estábamos en shock”, relata Alejandro y agrega: “En ese contexto, no nos alcanzaron ni los dos días de licencia por paternidad, ni los tres meses por maternidad” expresó en una entrevista concedida a la revista Oh la lá.
Cuando se estaban por cumplir los tres meses de su licencia, Florencia acudió a la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) para gestionar que se la extendieran y así poder permanecer junto a Milo, cuidándolo y acompañándolo, allí fue que se enteró que, como Milo no tenía síndrome de Down no podía estirar mi licencia, aun teniéndolo internado en terapia intensiva, con una traqueotomía, alimentándose con sonda nasogástrica y severas apneas. Sin alternativas, Florencia renunció.
Mientras tanto, Alejandro continuó en Mar del Plata, tampoco había opciones: se trataba no solo de poder mantener su trabajo como sostén económico para la familia, sino también de garantizar la obra social, tan crucial para la atención médica del pequeño Milo.
En diversas entrevistas a los medios, Alejandro resalta la injusticia de solo tener dos días de licencia para los padres, sobre todo aquellos que requieren cuidados especiales y hospitalización, así como también tres meses para la madres.
Actualmente, la familia reside en Necochea e iniciaron una lucha para que los niños y niñas que nacen con discapacidad o con alguna condición que requiera de cuidados intensivos, puedan ser acompañados por sus padres por un período de seis meses.
Con ese objetivo, crearon una petición en la plataforma de Change.org en la Argentina (se llama Licencia extendida), que lleva reunidas más de 46.000 firmas en reclamo de que las licencias laborales parentales sean ampliadas a ese plazo cuando se trata de padres y madres de bebés que requieren de internación al nacer.
Plantean en la petición: “En nuestro país sólo las madres que tienen un hijo con Síndrome de Down tienen una licencia laboral extendida de seis meses. Parece ser que al Estado no le importa cualquier otra situación grave que pueda padecer un hijo al nacer, ya sea provocada por un sufrimiento fetal, una patología o un síndrome, y mucho menos en aquellos casos en los que no hay un diagnóstico claro, aunque su estado sea crítico, como fue el caso de nuestro hijo”.
Presentación del proyecto
Este jueves 21, en el edificio Anexo de la Cámara de Diputados de la Nación, se desarrollará una charla en la que, además, serán presentadas las firmas reunidas por la petición y se expondrá un proyecto de ley. “Tiempo para cuidar: igualando derechos. Licencias para el cuidado de hijos/as con discapacidad”, es el título de la mesa de debate que, a partir de las 16:30 en la Sala 2 del Edificio Anexo de la Cámara de Diputados, tendrá como protagonistas a los papás de Milo junto a especialistas de Unicef, del Equipo Latinoamericano de Justicia y Género (ELA), de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), del Centro de Implementación de Políticas Públicas para la Equidad y el Crecimiento (Cippec), de la Asociación Síndrome de Down (Asdra), de la Asociación Psicoanalítica Argentina, de la Asociación de Padres y Familias con Sordoceguera y Discapacidad Múltiples (Appsma) y de Accenture.
LG.