“Trabajé 23 años en una empresa y no me quedé con un solo amigo o amiga”, así resume Eleonora Borgoglio las dificultades para relacionarse que tuvo casi toda su vida. No recuerda amistades de la infancia, tampoco se recuerda angustiada por eso. Nunca encajó, así lo explica. “En la teoría aprendí que las personas se relacionan mucho a través de las emociones, pero yo no lo puedo vivir, no lo puedo sentir. Me relaciono y veo todo de una forma lógica matemática. Pienso y veo por patrones lógicos. Respondo de forma práctica”, cuenta. Hace dos años, cuando tenía 45, fue diagnosticada con trastornos del espectro autista (TEA). Ese día encontró algunas explicaciones.
“El diagnóstico me aportó muchísimas cosas buenas. No te voy a decir que me salvó la vida porque mi vida no estaba en peligro, pero me dio un montón de explicaciones sobre cosas que me ocurrieron y que no entendía, un montón de gente que se enojó conmigo y no sabía por qué. Pude identificar bastantes casos aunque ya era tarde. Me dio herramientas para tener una mejor calidad de vida y relacionarme mejor con las personas”, agrega. Después de eso, repensó varias situaciones. Como esa noche en la que con su respuesta hizo llorar a una amiga que buscaba consuelo después de una ruptura amorosa: “Me di cuenta que mi forma fue violenta solamente porque se largó a llorar. Muchísimas otras veces no me doy cuenta porque la gente hace un gesto que yo no reconozco”, cuenta.
Según la revista médica The Lancet, en el mundo hay 78 millones de personas con autismo y la mayoría no logra un acceso adecuado a los servicios de salud, educación y asistencia social. Se estima que en Argentina hay más de 500 mil dentro del espectro autista. Hace dos años, Eleonora supo que forma parte de ese grupo. En 2021, mientras miraba series en pandemia, advirtió algunas características propias en los personajes de ficción que eran autistas. Primero fue Sheldon en The Big Bang Theory y, después, Hank Rizzoli en la producción norteamericana Parenthood. “Sheldon es el tipo que dice las cosas sin filtro, que no puede mentirte. No es que no podamos mentir, somos directos. Yo he aprendido a los golpes a no decir lo que siento, he tenido rechazo por todos lados. Yo soy autista y tengo mi personalidad”, cuenta.
“Quizás viene una persona super angustiada porque le acaba de pasar algo feo, que viene a buscar el apoyo emocional y yo escucho el relato y lo primero que hago es tratar de arreglarle el problema de una forma lógica. Te voy a decir si la otra persona te conviene o no desde un punto de vista lógico y empiezo a hablar como un robot. Ahí es donde las relaciones sentimentales y de amistades chocan. Respondo con lo que pienso y, a veces, las personas no quieren saber lo que uno piensa sino que buscan consuelo”, agrega.
La psiquiatra infantil juvenil, directora ejecutiva y co-fundadora de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), Alexia Rattazzi, señala la importancia de obtener un diagnóstico temprano. “El cerebro en los primeros años se está desarrollando y tiene un enorme potencial para aprender cualquier tipo de habilidad. La ventana de oportunidad que existe en los primeros años es importantísimo, todo lo que hagamos para identificar tempranamente y brindar los apoyos que necesitan estos niños y niñas de manera temprana más va a aprovechar esta ventana de oportunidad que nos da la neuroplasticidad que existe en el cerebro durante esa etapa. Antes es mejor”, sostiene.
Para eso es importante estar alerta ante las señales que aparecen en el primer año y medio de vida. “Todo lo que llama la atención en relación a la interacción social y la comunicación son los dos aspectos más importantes. Un niño o una niña que no sonríe en los primeros meses de vida, cuando alguien le está sonriendo, que no balbucea, que al año y cuatro meses de edad más o menos no está diciendo sus primeras palabras, que a los 2 años no está diciendo frases de 2 palabras, eso debería llamar la atención. Un niño que a los 9 o 10 meses no responde al nombre o que no mira demasiado a los ojos o que tienen algunas conductas como muy repetitivas en relación a los juegos o movimientos repetitivos. Eso debería llamar la atención”, describe Rattazzi.
“Eleonora, sos tan inteligente para tantas cosas y no te sale esta pavada”, la frase que escuchó durante 45 años. Cuando cursaba quinto grado en la Escuela Anexa Joaquín V González de La Plata, Eleonora fue seleccionada para un taller piloto de computación. A los 10 años desarrolló el juego de “El Ahorcado” para jugar en las pocas computadoras que había en la escuela. “Siempre me gustó mucho la programación, la tecnología. Me das una computadora y te destrabo lo que quieras. Pero me das el control remoto del televisor y no lo sé prender, no sé cambiar el canal. No me interesa aprender a usar el televisor”. Dice que puede pasar horas sin comer y olvidarse de ir al baño por investigar un tema que le apasiona. En cambio, no puede mantener una charla casual y prefiere evitar las fiestas. “No sé de qué hablar en un ascensor. Ya no sufro más las fiestas, prefiero no ir. Me estresa el ruido, no saber que hablar con la gente. No veo televisión, ¿De qué mierda hablo?. No tengo qué hablar con la gente normalmente, no miro Gran Hermano. La sociabilización es terrible para mí”, agrega.
Según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 100 niños y niñas tiene autismo. “Un diagnóstico no es una lápida o una sentencia. Es todo lo contrario, puede ayudarles a entenderse más. Eso no los etiqueta sino que es la mejor manera de encontrar alivio y explicación a un montón de experiencias personales”, explica Silvia Ongini, psiquiatra del Departamento de Pediatría del Hospital de Clínicas. “Hablamos de espectro porque es como la luz, tiene distintos matices, colores. Desde los chicos que no hablan nada y que no se pueden comunicar hasta otros que son difíciles de diagnosticar porque hablan perfectamente, tienen altas capacidades. Son personas que tienen dificultades en la comunicación social, que tienen restricciones de intereses, algún mañerismo (como movimientos de manos o cuestiones que realizan para regularse), tienen baja tolerancia a los cambios de rutina. Si las cosas no llevan una secuencia previsible, como les cuesta anticipar se estresan muchísimo y se desregulan, entonces para regularse muchas veces hacen movimientos, el balanceo, aleteo, caminar en punta”, explica la especialista.
Mirar a los ojos
Todo se complejiza cuando se desconoce el diagnóstico. “Cada vez hay mayor prevalencia, sobre todo cuando hablamos de varones. Las mujeres están subdiagnosticadas. Una de las razones es porque tenemos naturalizadas que son más tímidas, más replegadas y son excelentes imitadoras. De pronto imitan cosas de la grupalidad, a sus compañeras o amigas, queda como invisibilizado. Muchas veces las chicas pasan inadvertidas, como que están en su mundo, que les gusta dibujar o que les gusta escribir y quedan sin diagnosticar. Ese padecimiento, esa sensación de tener dificultades en la comunicación social las arrastran durante gran parte de su vida y cuando se llega a un diagnóstico hay alivio”, agrega Ongini.
“Parece que te estoy mirando a los ojos, pero es una estrategia que aprendí a usar”, cuenta Leticia Baldi durante la entrevista. “Te crían con esa idea de que la persona que no te mira a los ojos no es sincera, un poco eso termina siendo un estigma y entonces te esforzás a mirar a los ojos y la consecuencia es un dolor de cabeza terrible posterior a una interacción”, agrega. También aprendió a sonreír en las reuniones sociales a pesar de las dolencias que le generan esas situaciones. El “masking”, una especie de imitación del entorno social para camuflarse. “Es sumamente agotador”, sostiene. Leticia tiene 48 años y descubrió que estaba dentro del espectro autista hace un año y medio, después de que se lo diagnosticaron a su hijo menor. Muchas mujeres conocen su diagnóstico después de conocer el de algún familiar cercano. “A él indicaron un montón de terapias, yo lo llevaba y siempre me resulta extraño algunos planteos de las terapeutas que me decían cosas llamativas de mi hijo. Empecé a pensar: 'Yo también hago eso’. Ahí empezó todo”, explica. Hizo varios test que encontró en internet, comenzó a seguir a influencers con autismo y sacó turno con una psiquiatra a la que le escribió cinco hojas A4 de ambos lados con características llamativas de su personalidad.
Algunas de esas anotaciones fueron: ponerse tapones cuando veía a su abuela por la voz fuerte, hipersensibilidad sensorial, dificultades para dormir desde bebé, manifestaciones dermatológicas frente a situaciones o rutinas nuevas, entender como reales situaciones de ficción, hiperfoco en algunas actividades como pintar, leer o tocar instrumentos, olvidarse de comer, ansiedad traducida en hablar sin parar cuando llegaban visitas a su casa, necesidad de un orden establecido de sus pertenencias, malestar con el contacto físico ( detestaba estar a upa o que la bañen). “Son cosas que pensé que le pasaban a muchos niños, que era algo natural. Cuando tuve a mis hijos le saqué las etiquetas a toda la ropa porque pensé que a ellos les podía molestar y ellos no tienen ese problema”, agrega.
Ongini explica que es más difícil detectar el autismo en mujeres. “No es tan fácil. Cuando ves las estadísticas parece que la prevalencia es menor en mujeres, lo que pensamos es que está subdiagnosticado porque usamos herramientas que no contemplan todos los casos”, sostiene la psiquiatra. De su infancia Leticia tiene recuerdos en soledad: paseando por la escuela después de terminar los ejercicios antes que sus compañeros y compañeras, sola en los recreos. No cree haber sido invitada a algún cumpleaños. Empezó a leer a los 3 años, a los 5 ya hablaba inglés y memorizaba los poemas de Lorca. Para los 6 ya había leído a Robin Hood y Mujercitas. “Mi cuaderno siempre estaba impecable. Hacía toda la tarea en tres minutos y mi maestra me dejaba salir al patio, era la que buscaba el registro, iba a la secretaría, tocaba la campana del recreo, paseaba. Era una nena extremadamente correcta que no iba a hacer nada que no estuviera permitido”, comenta.
Cuatro décadas después, Leticia encontró explicaciones. “Para mí no es entretenido festejar un cumpleaños, hay cosas que me parecen absurdas, pero aprendí a no decirlo, Me obligué a hacer lo que hacen los demás. Terminás haciendo cosas no porque te interesen o las disfrutes sino porque es lo que los demás esperan que hagas. Esto hace que termines con un nivel de estrés terrible. mis manifestaciones siempre fueron a nivel piel, de lastimarme rascándome ante una situación de ansiedad o estrés. Tuve brotes que no tenían ninguna explicación lógica, como que se me cayera la piel de las manos y tener la mano en carne viva. Niveles bastante extremos. Vomitar constantemente y no tener una cuestión física que te de un motivo de por sí”, cuenta.
Ahora encontró la forma de regularse. Si sale a hacer mandados usa tapones reductores de decibeles, duerme la siesta, organiza las actividades. Si sabe que a la noche tiene una fiesta, ese día no programa otra actividad fuera de su casa. “Entender cómo funciona tu cerebro y cómo funcionás vos fue un antes y un después. Evitás situaciones de malestar, los reductores son maravillosos y para mi son imprescindibles para salir a la calle. Ya no me obligo a cumplir con todo lo que los demás esperan que cumplan. Si tengo un cumpleaños, no hago 10.000 cosas como hacía antes. Si estoy en un lugar con gente, salgo afuera un ratito para descomprimir. Antes, siempre cumplía con todo y estaba impecable, con una sonrisa. El diagnóstico te sirve para pasarla mejor”, dice Leticia.
La co-fundadora e integrante de la Comisión Directiva de Fundación Brincar, Carina Morillo, alerta sobre las dificultades para encontrar servicios. “Muchas familias no los encuentran en su cercanía, a veces porque no la información no está disponible y otras porque no existe. Especialmente las que viven en el interior del país donde ante una sospecha de autismo, no encuentran especialistas en su ciudad y por eso tienen que viajar largas distancias para acceder a un diagnóstico o a las terapias que necesita su hijo. Lo mismo pasa con la búsqueda de una escuela, las familias recorren a veces un promedio de 35 escuelas para encontrar una vacante”, describe la especialista.
En ese contexto, distintas asociaciones desarrollaron Autismored, la primera red social dedicada al autismo. La plataforma tiene un sistema de geolocalización que conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos. “No poder encontrar los servicios que necesita su hijo trae preocupación y mucha angustia. Por eso queremos unir a las personas con autismo y sus familias con todos los apoyos que necesitan, lo más rápido posible y con geolocalización que va a permitir identificar a otras familias, profesionales de la salud y de la educación, organizaciones de padres, escuelas inclusivas, comercios amigables y tantos recursos más cercanos a cada zona”, explica Morillo.
La plataforma se creó en conjunto entre el Rotary Club de Montserrat, la Fundación Brincar, la Asociación Argentina de Padres Autistas Apadea (APADEA), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA) y Globant. Se puede ingresar a través de https://autismored.org/.
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