El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich lanzaron un concurso de investigación sobre distintos aspectos que hacen al abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como familia y hogar, situación laboral, cobertura de salud y situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar, informó la cartera de ciencia.
El premio total será de $ 7.000.000 de los cuales la cartera aportará 2.500.000 y la Fundación 4.500.000, mientras que se financiarán siete proyectos de $1.000.000 cada uno.
Los objetivos del concurso será dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA; realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
Además pretende aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes; identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad; la cobertura de la atención en salud y protección social.
La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre, precisó la cartera.
Las temáticas abordadas en él serán: familia y hogar; situación laboral; cobertura de salud; tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
También se abordarán problemáticas relacionadas con la situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar; organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
El ministro de Ciencia, Daniel Filmus, tras firmar el convenio con la Fundación por el cual se lanzó del concurso, expresó: “Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”.
“Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”, señaló el titular de la cartera de ciencia.
Por su parte, Esteban Bullrich afirmó: “Este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con el ministro y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país”.
Acerca del I Concurso de Investigación Social sobre la ELA
Los objetivos del concurso son:
• Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA.
• Realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
• Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes.
• Identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.
Los trabajos de investigación podrán abarcar, entre otras, las siguientes dimensiones:
• Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.
• Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.
• Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.
• Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
• Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.
• Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
Más información, bases y condiciones disponibles a partir del 1° de agosto en https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html#
DA