Solo uno de cada diez pacientes que requiere cuidados paliativos realiza el tratamiento. El acceso es muy desigual en todo el país, hay ciudades en las que no existe ningún profesional de la salud que se dedique a esta parte de la medicina. La nueva ley, sancionada el 6 de julio, busca mejorar la calidad de vida de las personas que atraviesen una enfermedad crónica o degenerativa y de sus familias a través de la atención interdisciplinaria e integral.
“Sólo acceden a los cuidados paliativos el 10% de las personas que lo necesitan”, indicó la coordinadora del Centro Universitario de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del Hospital de Clínicas, María Julia Aparicio. La médica afirmó que hay lugares donde estos tratamientos no existen. “Hay localidades en las que no hay ni un profesional de salud que entienda y que los pueda ofrecer, se desconoce. La nueva ley nos va a favorecer para que en las facultades se pueda entender y empezar a hablar. Para que los profesionales que salgan de cada una de las áreas tengan idea de que pueden ofrecerlos. Nos tiene que sensibilizar como sociedad sobre la necesidad de tener equipos formados para poder acompañar a esta población de pacientes que son frágiles y vulnerables y que nos va a tocar a todos”, le dijo a elDiarioAR.
La ley que fue sancionada el 6 de julio tiene como eje desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas (dolor, disnea o acceso a fármacos), psíquicas (miedo, ansiedad), sociales (cuestiones de vulnerabilidad) y espirituales (relacionadas con la vida y la enfermedad) de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida. El proyecto fue aprobado en la Cámara de Diputados por 218 votos afirmativos y uno solo negativo, el del exministro de Economía y diputado de Juntos por el Cambio, Ricardo López Murphy.
“Tenemos especialistas y mucha tecnología, pero ¿Y la persona que padece esas enfermedades? ¿Quién la atiende?. La ley busca que nos centremos en la persona, no en la enfermedad”, indicó Liliana Rodríguez, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, una de las organizaciones que impulsó el proyecto. “La ley fomenta la capacitación básica en herramientas paliativas, ya sea comunicación, manejo de síntomas no complejos, acompañamiento en la toma de decisiones, apoyo emocional y acompañamiento en duelo de todos los profesionales de la salud, que no son solo los médicos. Tenemos que saber hacer cosas, aunque sea de mínima, tenemos que tener formación y tiene que empezar en el pregrado y después continuar en los posgrados”, afirmó la médica clínica y magíster en Cuidados Paliativos en diálogo con elDiarioAR.
En este sector se habla de “unidad de tratamiento”, que no solo engloba a profesionales y pacientes sino también a sus familias o entorno. Es necesario acompañar a las personas que son cuidadoras y asisten al paciente cotidianamente. Es necesario que se adapten al deterioro que implica el avance de la enfermedad. El impacto es emocional, físico y también puede ser económico. “Sufren por el desconocer el cómo cuidar, también hay que dar educación a esa población. La educación es uno de los ejes principales, es lo más barato, pero lo más caro en cuanto a valor. La muerte existe y es la única certeza que tenemos por ser seres vivos. Tenemos que correrle el manto de tabú a la situación de enfermar o morir”, sostuvo Rodríguez.
Por su parte, Aparicio se refirió a la necesidad de contar con el apoyo familiar para sostener el tratamiento. “Los necesitamos porque el paciente al principio puede venir por su propios medios, pero para que continúe va a necesitar de otro porque es la etapa más frágil de su vida. Si no tenemos en cuenta la importancia de la familia, va a ser que poco a poco nuestra tarea fracase porque nos quedamos sin el apoyo necesario. Hay un momento donde el paciente ya no va a poder venir al hospital y la familia nos va a contar como está. El protagonista es el paciente, pero el cuidador es fundamental. Un cuidador claudicado o agotado emocional o físicamente es una persona que tenemos que cuidar y evitar que llegue a eso”, indicó.
“Que mi hijo pasara a cuidados paliativos pediátricos me arregló la vida”, escribió Ana Isabel Íñigo Jurado, la madre de Daibel, un niño fallecido en enero de 2020 a causa de una enfermedad rara en esta nota de elDiarioes. Allí cuenta la importancia que también tiene para la familia tener esta asistencia. “Cuando digo que entrar en paliativos nos arregló la vida, la gente se asombra. Como, por lo general, tenemos esa percepción de final de vida, parece que vas a pasar la peor fase, en la que vas a ver cómo tu hijo, lo que más quieres, muere. En parte es así, pero en nuestra unidad se trabaja para aportar la mayor calidad de vida posible al menor y su familia”, contó.
La calidad de vida es el eje que recorre la ley sancionada. “El avance de la ciencia es magnífico, se ha logrado prolongar la expectativa y ganar tiempo de vida, pero ¿es ganar calidad de vida? Algunos tratamientos prolongan la vida pero a lo mejor no es de buena calidad. Cuando una persona está conectada a un respirador y se sabe que no va a salir, ¿se prolonga la vida o se prolonga la agonía?. Esa reflexión la tenemos que hacer los profesionales, pero sobre todo las personas. Si no sabemos comunicar la irreversibilidad de las condiciones, ¿cómo pueden las personas elegir?”, se preguntó Rodríguez.
CDB/MG