No alcanza con tocarse: cáncer de mama, diagnósticos tardíos y tratamientos que acompañan pero no curan

Tuve que googlear “cuidados paliativos” para confirmar lo que estaba leyendo. La respuesta de Sabrina Seltzer me llegó a las pocas horas de preguntarle cómo se sentía. Tuve que chequear con mi hermano, trabajador de la sanidad, si el mensaje: “Te paso el contacto de mi esposo porque estoy con cuidados paliativos” significaba que efectivamente Sabrina se estaba muriendo. “Sí, ya está”, devolvió mi hermano. Tuve que salir al balcón a respirar profundo el aire que de pronto se volvió pesado, denso, y comencé a reconstruir la charla larguísima con Sabrina hace menos de dos meses en una oficina prestada en el barrio de Palermo. Entrevista a la que accedió “con mucho gusto”, entre responsabilidades laborales y de familia, con una única aclaración: “Mirá que yo tengo cáncer de mama metastásico, una enfermedad incurable, progresiva pero tratable”. Tuve que googlear cáncer de mama metastásico. 

“El cáncer de mamá metastásico es una enfermedad de la mama que tiene lesiones en otras partes del cuerpo, como pueden ser los huesos, el hígado y los pulmones. Se aborda de una manera diferente a cuando se ubica solamente en la mama o en los ganglios. Igualmente, la enfermedad de la mama metastásica no es una sola, hay subtipos. Según el tipo de enfermedad que se tenga es el tratamiento que le corresponde”, explica Mariana Savignano, médica de la unidad funcional de tumores femeninos del Instituto de Oncología Ángel Roffo. 

Entre un 5 y un 8 por ciento de las pacientes con cáncer de mama debutan metastásicas. Es decir, que al momento del diagnóstico alguna célula enferma ya salió de las mamas y los ganglios y se desparramó. Otro 30% de las pacientes hará metástasis a lo largo de su vida. 

Los porcentajes cobran real dimensión cuando los cruzamos con más datos estadísticos. Por ejemplo, que en Argentina se diagnostican 22 mil nuevos casos por año. O sea, una de cada ocho mujeres desarrollará cáncer de mama: la enfermedad oncológica más frecuente y la primera causa de muerte por cáncer entre mujeres en el país. 

El camino de Sabrina

Sabrina Seltzer es marplatense pero lleva muchos años viviendo lejos. En 2010, recibida de economista, se instaló en Santiago de Chile por un ofrecimiento de trabajo a su pareja, y actual marido. Durante la década que pasaron en Chile nacieron sus hijos, Fermín y Toribio. Al otro lado de la cordillera, Sabrina además especializó su carrera en la transferencia de tecnología hacia áreas de Humanidades, Educación y Políticas Públicas. Una rareza que le fascina y de la que se convirtió en experta. A tal punto que poco antes de la pandemia del covid, la convocaron del Instituto Tecnológico de Monterrey, en México, para que continuara innovando desde allí, una de las casas de altos estudios más importantes de América Latina. La familia completa, entonces, se mudó de nuevo. 

“Al año de estar en México me encontré una bolita en la mama izquierda. Me fui a chequear de inmediato. Como todavía no había cumplido 40 años y no te lo hacen por default, pedí específicamente una mamografía y un ultrasonido de mama”. 

Es 30 de octubre y a las once de la mañana el calor sofoca en Buenos Aires. Sabrina me citó en una oficina muy paqueta y con aire acondicionado que le prestaron para que narre su historia. Está de paso por la ciudad, los suyos la esperan en Mar del Plata para descansar unos días antes de regresar a México. Está radiante. Usa el pelo cortito y canoso por gusto -el cáncer no interfirió en el look- y anteojos de marcos gruesos rojos que adornan una mirada intensa y perfilada.

“Los resultados de la biopsia y la tomografía mostraron que había células cancerígenas activas en huesos y en hígado también. Yo no soy de las que tuvo cáncer de mama, terminó su tratamiento y después tuvo una recurrencia. Fue más rápido, más agresivo y cuando lo encontramos había hecho metástasis. Me acuerdo que mi marido me estaba esperando en el estacionamiento del hospital y cometí el error de leer el informe. Decía 'metástasis'. Lo primero que pensé fue 'listo, me muero mañana'”. 

El cáncer de mama metastásico no se cura. La cirugía, la quimio o la radioterapia localizada no son opción porque el tumor se diseminó. Pero existen varios tratamientos que pueden aplicarse solos, combinados o en secuencia para mantenerlo bajo control, en remisión. La meta es “dormir al cáncer”. 

“Una de las características del cáncer metastásico es que estás en tratamiento permanente hasta que te morís. Cada tratamiento depende del tipo de cáncer y lo sostenés mientras sostenga estable la enfermedad, sin crecer. Cuando deja de funcionar, porque el cáncer se volvió resistente, cambiás a otro. Hay mujeres a quienes una misma línea de tratamiento les dura seis meses y a otras cinco años. También puede que ni siquiera funcione y tener que cambiar enseguida. No hay factores claros. Al final, es el cáncer y es el cuerpo de cada una”. 

En agosto de este año Sabrina inició su quinta línea de tratamiento, que la obliga a llevar debajo del bretel del corpiño un dispositivo “port-a-cath” por el que le administran quimioterapia intravenosa cada tres semanas. Desde la detección de la enfermedad, en agosto de 2020, pasó por cuatro diferentes enfoques que incluyeron cóctel de pastillas antihormonales, inhibidores de ciclinas, inyecciones, ensayos clínicos, sesiones de rayos sobre la metástasis en la médula, y la extirpación de ovarios y trompas a través de una cirugía laparoscópica que le indujo una menopausia temprana. La primera intervención duró dos años y medio. El último cambio de medicación hizo falta a los cuatro meses. 

“Es una mierda cuando te dicen que una línea de tratamiento dejó de funcionar porque es una cosa menos. Hoy el cáncer de mama metastásico no se cura, solo se trata. Las pacientes sabemos que salvo que la ciencia descubra la cura, nos vamos a morir de esto. Sin embargo, de a ratos me olvido del cáncer. Ahora por ejemplo, me siento bien, estamos charlando, no tengo presente la enfermedad. Puedo vivir mi vida, hacer mis cosas, viajar, disfrutar de la familia, de amigos. Pero cuando hay que cambiar de tratamiento sentís que estás un pasito más cerca de… no estar más. O de que queden menos opciones de tratamientos, porque no son infinitos. Son períodos de miedo, de angustia y de volver a tomar decisiones. Yo, después del último cambio, decidí que al regresar a México me voy a licenciar en mi trabajo. Me encanta lo que hago, pero no quiero seguir repartiendo los tiempos en que me siento bien entre familia, amigos y trabajo. Cada vez que pasa esto te asustás y reactivas decisiones que habías dejado en pausa”.  

Es 25 de noviembre y al calor se le suma el pegoteo típico de la humedad porteña. Imagino a Sabrina de nuevo en casa mexicana, empachada de amor argento. La mañana de nuestro encuentro me llegó a contar que entre los planes en su ciudad natal estaba casarse en segundas nupcias con Alejandro, su amor eterno. 

Entonces recibo el mensaje: “Te paso el contacto de mi esposo porque estoy con cuidados paliativos”. Llegaron a casarse. Pero a los tres días, el hígado de Sabrina empezó a fallar. En palabras de Alejandro: “Ya no hay tratamiento oncológico posible porque el hígado no está pudiendo digerir o manejar más esta situación y está afectando a un segundo órgano. Estamos en casa pasando la etapa final. Quisiera escribir algo más bonito, pero así están dadas las cosas”.

No alcanza con tocarse

Un miércoles cualquiera espero a que parte del equipo profesional del Instituto Roffo me pueda recibir en el consultorio 3 de Mastología. Estoy sentada en un pasillo interminable del pabellón central, rodeada de mujeres de distintas edades. Muchas con sus cabezas cubiertas con viseras o pañuelos; las menos, rapadas o peladas. Hay mujeres muy jóvenes, mayores. Hay mujeres solas; algunas acompañadas por otras mujeres, las menos por varones.  

“Con el diagnóstico oncológico se vive el primer gran duelo que es la pérdida de la salud. En el caso del cáncer de mama metastásico las pacientes además tienen que procesar que no se van a curar. Generalmente se asocia metástasis a muerte pero eso no debe ser así porque pueden cronificar, pueden estabilizar su situación y tener una buena calidad de vida. A lo que se aspira es a lograr una buena calidad de vida aun con una enfermedad crónica”, explica la doctora Diana Bequelman, especialista en Psicooncología y, por ende, clave en el acompañamiento también psíquico y espiritual de las personas que se atienden en el Roffo. 

Mientras Bequelman habla, Dolores Mansilla asiente a su lado. Es mastóloga del Instituto Roffo y miembro de la Sociedad Argentina de Mastología: “Es muy difícil para una paciente entender que tiene una enfermedad que no tiene cura y más todavía comunicárselo a la familia o a su entorno significativo porque suele aparecer la pregunta: 'Pero si hiciste los controles, ¿cómo puede ser que sea incurable?' Con la pregunta la paciente empieza a sentirse culpable y a dudar: '¿Qué habré hecho?' o '¿Qué no habré hecho?' '¿Habré ido al lugar correcto?' '¿Hay algo que se les pasó a los médicos?' '¿Hay algo que se me pasó a mí?'. Es urgente derribar ideas que no son válidas porque no hay culpables. A veces ni siquiera tiene que ver con la detección precoz, sino con la propia biología de la enfermedad”. 

La jerga médica menciona el “efecto Angelina Jolie” para referirse a la población con predisposición familiar a enfermar de cáncer de mama debido a mutaciones genéticas. Pero lo cierto es que la espada de Damocles no persigue únicamente a la mala herencia. Actualmente, la condición más peligrosa es ser mujer y cumplir años. 

Así lo describe Mansilla: “El cáncer de mama es difícilmente prevenible porque en el 70% de los casos los adquirimos a lo largo de la vida y tienen que ver con hormonas femeninas. Es decir, ser mujer y cumplir años son los dos principales factores de riesgo. Por eso todas tenemos que controlarnos. En menor medida existen cuestiones familiares y hábitos personales que nos ponen en riesgo, como por ejemplo el alto consumo de grasas, la ingesta de bebidas alcohólicas, la obesidad, el tabaco y la inactividad física. Lo importante es la detección precoz, porque a la mayoría de los cánceres detectados tempranamente podemos curarlos”.

En Argentina, el nódulo palpable (ese bultito que tocamos si tomamos la precaución de autoexaminarnos) es el mayor motivo de consulta profesional. Pero frente al bultito hubo un tiempo de cura que transcurrió y que se perdió. El escenario ideal para proponerse reducir en serio la enorme carga del cáncer de mama en nuestra sociedad debería incluir campañas informativas y políticas públicas que fomenten que entre los 25 y los 30 años las mujeres puedan conversar y consensuar con sus ginecólogas o ginecólogos una hoja de ruta hacia los controles mamarios. En un segundo panorama, no tan utópico aunque superador del presente, todas las mujeres -aun aquellas sin antecedentes personales ni familiares por los que preocuparse- comenzarían a realizarse mamografías y ecografías mamarias en forma anual y rutinaria a partir de los 40 años. 

Más vida, menos rosa

El cáncer de mama metastásico no se cura. Para la ciencia, el objetivo posible es volverlo crónico. “Dormir al cáncer”, frenar su empeño furioso por seguir multiplicándose. Para la ciencia, lo deseable es lograr el revés que otras enfermedades que hoy son crónicas -como la diabetes o el VIH- le zarparon a un diagnóstico de muerte segura hace no tantos años. 

Las médicas Mansilla, Bequelman y Savignano comparten los buenos pronósticos. Apiñadas en el consultorio 3 de Mastología del Roffo, aclaran que basan sus augurios en la evidencia de la atención diaria. 

“Existen tratamientos que permiten que la enfermedad se cronifique y que la paciente pueda tener una buena calidad de vida, que pueda desarrollarse normalmente -destaca Mariana Savignano, y las colegas ratifican con las cabezas-. Hay mucha investigación. Todo el tiempo se están probando nuevas drogas o se analiza el funcionamiento de una nueva molécula en determinado escenario de la patología. Se busca siempre algo mejor, que supere lo que está probado”. 

Pero por fuera de ese consultorio pequeñito, los sentires no son tan unánimes. Por el contrario, crece a nivel mundial un movimiento de fuerte rechazo al “espíritu optimista rosa” que parece estar asociado al cáncer de mama, especialmente durante los octubres, mes que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció de concientización sobre cáncer de mama. 

Teta & teta es una asociación española sin fines de lucro que, entre muchos otros temas, milita contra “la romantización y la comercialización del cáncer de mama (…) la desinformación, el pinkwashing y la presión para hacerse una reconstrucción tras una mastectomía”. Con esa premisa, el pasado 19 de octubre llamaron a salir a las calles de Barcelona, Valencia, Madrid, Bilbao, Donosti y Pontevedra para lanzar un contradiscurso: el manifiesto de lucha “Menos rosa, más protesta”.

“Nos ofende el lavado de imagen rosa que usan ciertas empresas para promocionar sus productos o servicios. Se publicitan promociones, eventos, y espectáculos que recaudan grandes sumas de dinero en tono festivo con imágenes que no representan la verdadera cara de esta enfermedad e historias de superación que exaltan nuestro esfuerzo personal sin analizar la necesidad de que, desde la Sanidad Pública, se apoye a los servicios especializados y se les dote de recursos suficientes para un abordaje integrativo de los diagnósticos de cáncer”, plantean desde España. 

Y también: “Solo una pequeña parte de esas recaudaciones se destina a la investigación (…) Ni las marcas hacen un estudio de cómo sus productos pueden prevenir y evitar la toxicidad que está detrás de muchos tipos de tumores. Nuestra enfermedad se usa para fines comerciales que poco tienen que ver con la investigación, prevención, los tratamientos innovadores y el acompañamiento integral e integrativos durante y después. El cáncer de mama no es un añito malo, es una enfermedad cuyas secuelas nos afectan de por vida porque los tratamientos que nos salvan tienen efectos secundarios que se ignoran; por ejemplo, inducen una menopausia precoz y, por tanto, atrofia vaginal, falta de libido, imposibilidad o muchas dificultades para ser madres… De todo esto no hablan las marcas”. 

Sabrina Seltzer me acercó a Teta & teta. Nunca se sintió a gusto tampoco con el tono rosado que insisten en endosarle al cáncer de mama: “Lo que nos salva a las metastásicas es que se descubran medicinas. Que busquen curar o cronificar realmente la enfermedad porque ahora lo que consiguen es que podamos vivir un poquitito más. Atravesar mi diagnóstico en medio de campañas que utilizan el rosa como el 'color femenino', edulcorando una de las causas de más muertes de mujeres en el mundo… me pone de mal humor. Y me cuesta entender cómo no han logrado aún cronificar una enfermedad tan global y masiva. Hasta que recuerdo que a la ciencia siempre le hemos importado bastante poco las mujeres. Por eso, reclamar la cura al cáncer de mama es también una lucha feminista”. 

Ya en diciembre recibo por whatsapp un deseo de felices fiestas de parte de Alejandro, el marido de Sabrina, junto con el enlace de “Más vida, menos rosa”, un documental que guionaron y produjeron juntos para “arrojar luz sobre las múltiples dimensiones del cáncer de mama metastásico”. Recién ahora pueden estrenarlo. Le agradezco la información y el saludo navideño, y pregunto por la salud de su compañera. Responde el jueves 26, pasado el mediodía en Buenos Aires. Avisa que en México, hace cinco horas, Sabri murió.

MA

Tuve que googlear “cuidados paliativos” para confirmar lo que estaba leyendo. La respuesta de Sabrina Seltzer me llegó a las pocas horas de preguntarle cómo se sentía. Tuve que chequear con mi hermano, trabajador de la sanidad, si el mensaje: “Te paso el contacto de mi esposo porque estoy con cuidados paliativos” significaba que efectivamente Sabrina se estaba muriendo. “Sí, ya está”, devolvió mi hermano. Tuve que salir al balcón a respirar profundo el aire que de pronto se volvió pesado, denso, y comencé a reconstruir la charla larguísima con Sabrina hace menos de dos meses en una oficina prestada en el barrio de Palermo. Entrevista a la que accedió “con mucho gusto”, entre responsabilidades laborales y de familia, con una única aclaración: “Mirá que yo tengo cáncer de mama metastásico, una enfermedad incurable, progresiva pero tratable”. Tuve que googlear cáncer de mama metastásico. 

“El cáncer de mamá metastásico es una enfermedad de la mama que tiene lesiones en otras partes del cuerpo, como pueden ser los huesos, el hígado y los pulmones. Se aborda de una manera diferente a cuando se ubica solamente en la mama o en los ganglios. Igualmente, la enfermedad de la mama metastásica no es una sola, hay subtipos. Según el tipo de enfermedad que se tenga es el tratamiento que le corresponde”, explica Mariana Savignano, médica de la unidad funcional de tumores femeninos del Instituto de Oncología Ángel Roffo.