El escritor Martín Caparrós reveló que sufre ELA hace más de dos años: “No quiero que me perciban como moribundo”

El periodista y escritor argentino Martín Caparrós reveló que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras. La revelación se produjo durante una charla con su colega Jorge Carrión, donde Caparrós profundizó sobre la enfermedad que ha mantenido en secreto durante más de dos años y que se convertirá en el tema central de su próximo libro, titulado Antes que nada, que se publicará el 24 de octubre.

En la conversación, publicada en el diario español La Vanguardia, Caparrós explicó la complejidad de la ELA, describiéndola como una “palabra engañosa”, similar a cómo se habla de “cáncer”. “Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras”, afirmó. A sus 67 años, el autor de libros como La Voluntad, El Hambre y Los Living reflexionó sobre la naturaleza de la enfermedad, que provoca un envejecimiento acelerado del sistema nervioso.

Según contó en la entrevista, los médicos han establecido que la esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre tres y cinco años, y que, eventualmente, los pacientes pueden enfrentar dificultades para respirar y hablar.

Caparrós admitió que, a pesar de la gravedad de la situación, mantiene un enfoque humorístico sobre su enfermedad: “Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.

El autor decidió abrirse sobre su condición en su nuevo libro, que tendrá un enfoque autobiográfico. Hasta ahora, había optado por no revelar su diagnóstico a sus amigos, explicando que no quería que lo percibieran como un “moribundo”. Solo su pareja, Marta Nebot, conocía la verdad desde que recibió el diagnóstico hace dos años y medio.

Caparrós manifestó que la decisión de publicar su obra surgió no solo del deseo de contar su historia, sino también de la presión de su propia salud. “Empecé a sentir síntomas de la ELA en los brazos y vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad”, declaró.

En la página web de Penguin Random House, la editorial que publica Antes que nada, se encuentra ya un adelanto del libro, del cual compartimos este fragmento:

Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez —empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez— y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo.

El proceso lo fue: durante meses, médicos agotaron sus variadas ignorancias buscando explicaciones que fallaban. Todo había empezado con una tonta caída en bicicleta —y fue en París, para que significara un poco más, agosto de 2021. Desde ese golpe, el dedo gordo de mi pie derecho no seguía mis órdenes. Entonces fui a ver a un traumatólogo que me dijo que me había seccionado un tendón y que debía operar. Yo pensé que no valía la pena: podía vivir con el dedo gordo de mi pie derecho levemente rebelde. Después, poco a poco, fui notando que mis piernas se cansaban pronto (...)

Es un momento tan extraño: de pronto te dicen lo que toda tu vida temiste oír, lo que te imaginaste a otros escuchando, lo que confiabas en no escuchar jamás. Y no suenan trompetas ni tambores ni te caés redondo ni súbitamente se te revelan los destinos del cosmos. No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mal mucho antes que lo que habrías querido —mucho antes que lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. El hormigueo, el nudo en la garganta, el peso en el cerebro. No sé qué hacer con eso.ya lanzó la preventa del libro y publicó un adelanto. Este es un fragmento:

Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez —empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez— y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo.

El proceso lo fue: durante meses, médicos agotaron sus variadas ignorancias buscando explicaciones que fallaban. Todo había empezado con una tonta caída en bicicleta —y fue en París, para que significara un poco más, agosto de 2021. Desde ese golpe, el dedo gordo de mi pie derecho no seguía mis órdenes. Entonces fui a ver a un traumatólogo que me dijo que me había seccionado un tendón y que debía operar. Yo pensé que no valía la pena: podía vivir con el dedo gordo de mi pie derecho levemente rebelde. Después, poco a poco, fui notando que mis piernas se cansaban pronto (...)

Es un momento tan extraño: de pronto te dicen lo que toda tu vida temiste oír, lo que te imaginaste a otros escuchando, lo que confiabas en no escuchar jamás. Y no suenan trompetas ni tambores ni te caés redondo ni súbitamente se te revelan los destinos del cosmos. No pasa nada: solo te dicen que te vas a morir mal mucho antes que lo que habrías querido —mucho antes que lo que podías esperar. Y no sabés qué hacer con eso. El hormigueo, el nudo en la garganta, el peso en el cerebro. No sé qué hacer con eso.

DM