Tiene atrofia muscular espinal y su sueño era ser independiente: acaba de recibirse de ingeniera y viaja por el mundo

Cuando comenzó a sentir que le costaba levantar la mano en clase, como lo hacían sus compañeros ante una pregunta de la maestra, Valeria supo que su cuerpo no le respondía. Si bien siempre fue consciente y su familia le brindaba información sobre lo que le pasaba, ese gesto tan natural y cotidiano en un aula, fue el fin de la inocencia. 

Valeria Rocha tiene 35 años y vive con atrofia muscular espinal. Hace solo unas semanas se recibió de ingeniera informática. El título universitario es el resultado de un plan que Valeria trazó desde que tuvo plena conciencia de su condición: tener absoluta independencia económica y una profesión que le de los recursos para encarar todos los tratamientos posibles. Y lo está logrando. 

Valeria le contó su vida a elDiarioAR para mostrar que se puede, pese a los obstáculos y barreras. Se puede crecer, desarrollarse y elegir qué camino tomar. El primer desafío siempre está afuera: “Cruzar una calle, querer subir a un colectivo y que el chofer te mire con mala cara, que le hablen a mi asistente y no a mí. Esas son las barreras más difíciles de atravesar”. 

Valeria regresa a su infancia: “Algo que me quedó muy presente en mis recuerdos era notar que año a año iba perdiendo movilidad, en aquella época me di cuenta de lo que significaba esta condición”. Pero a pesar de las dificultades, la enfermedad no pudo ni con su garra ni con su sentido del humor. En sus redes, su apodo es Hot Wheels (sillas calientes). En X, donde tiene más de 15.000 seguidores, cuenta anécdotas de su vida cotidiana, reclama por medicamentos y sillas de ruedas para otras personas pero también hace chistes que en boca de otros podrían resultar desubicados: habla de los tulli (tullidos) y se jacta de haber ido al Lollapalooza y no haberse embarrado los pies.

La enfermedad tampoco le impidió su sueño de viajar. Su cuenta de Instagram está llena de fotos de sus viajes por Argentina pero también Cuba y Chile. En su última publicación, muestra una adaptación a la silla de ruedas que le permitió recorrer los escarpados senderos para trekking de El Chaltén.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético como hablar, caminar, respirar y tragar. También conocida como AME, la enfermedad es causada por una mutación en el gen de la neurona motora de supervivencia SMN1. En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan los músculos. Sin el, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente. elDiarioAR conoció a Valeria por medio de ALAPA, la Alianza Argentina de Pacientes, una asociación civil que brinda apoyo a discapacitados y a personas con enfermedades poco frecuentes.   

Con ese diagnóstico en el equipaje, Valeria eligió andar por la vida más atenta a los objetivos que a la bronca: “Creo que todas las personas tenemos momentos de enojo por más positivos que queramos ser. No siento haber tenido bronca con la enfermedad, sino con situaciones a las que te enfrentas teniendo una discapacidad, como no poder ir al colegio porque no es accesible. Mi familia siempre me acompañó para que pudiera estudiar. En la secundaria tenía asistente que cubría el Estado, pero cuando llegué a la Universidad eso dejó de existir. Es como si las personas con discapacidad no tuviéramos derecho a querer realizar una carrera universitaria. Entonces tuve que acudir muchas veces a mis compañeros, que fueron muy solidarios”. Sin embargo, Valeria recuerda la universidad como un tránsito complicado. “Fue difícil en cuanto a lo físico porque elegí una carrera larga y demandante en cuanto a horas de cursada y que la mayoría de las materias eran presenciales”  

No siento haber tenido bronca con la enfermedad, sino con situaciones a las que te enfrentas teniendo una discapacidad, como no poder ir al colegio porque no es accesible

Pero en ese momento, en que todo era cuesta arriba, llegó la pandemia. Una época dramática, pero para Valeria fue una oportunidad que llegó en el momento indicado. El encierro y las clases virtuales fueron socios ideales. “La pandemia, pese a todo lo que implicó para la sociedad, a mí me sirvió para adelantar materias. Fueron dos años de modalidad virtual que me facilitaron muchísimo poder llevar adelante el trabajo y el estudio, que era lo que más se me complicaba. Es triste decirlo, pero no todas las facultades tienen las herramientas para contener a todos. Pero sí quiero remarcar que estoy súper agradecida a mis compañeros y a los profesores. Siempre había gente dispuesta a dar una mano para suplantar aquello que yo no podía hacer físicamente, como sacarme las cosas de la mochila, abrirme una puerta, ayudarme cruzar un aula cuando yo no tenía silla motorizada. Nunca sentí un trato diferente o especial”. 

Valeria siempre lo tuvo claro: “La discapacidad no me iba a limitar en los objetivos. Recurrí mucho a las redes sociales para denunciar las diversas situaciones a las que me enfrentaba. Las redes se han convertido en una plataforma ideal para ampliar muestras voces. Mucha gente me escribe para contarme sus vivencias y, cuando hay una empresa de por medio que no cumple con herramientas accesibles, yo me pongo en contacto y les explico que medidas deberían tomar para que todos puedan acceder a eso servicios”. @Avaltenea es la cuenta de X de Valeria Rocha, desde donde sugiere, analiza, asiste y denuncia. 

Enseñar y mostrar que se puede

 Aquella máxima de Valeria “independencia económica para decidir cómo vivir” es casi un mandamiento religioso a la hora de enseñar. Eso es lo que repite de memoria en sus clases de la Fundación Itgrarte, una organización que brinda capacitación tecnológica para derribar barreras de la vida cotidiana. La fundación dicta cursos a personas con discapacidad con profesores y docentes que también viven con alguna discapacidad. Valeria insiste en que la tecnología “abre puertas”. Por eso recomienda conocer ese mundo o por lo menos intentar acceder a algún área donde se pueda trabajar. “Brindamos cursos de tecnología priorizando la participación de personas con discapacidad, pero los cursos están abiertos a todos los que quieran. Todos los docentes son personas que transitamos alguna discapacidad, un poco para transmitir que no siempre tenemos que ser espectadores, sino que podemos ocupar lugares y desarrollarnos profesionalmente. Tenemos docentes con discapacidades motrices, visuales, que les dan clases a alumnos con diversas discapacidades. Buscamos mostrar que los contenidos siempre se pueden adaptar, y con herramientas a lo que cada persona necesite porque somos diversos y cada persona necesita algo distinto. A veces las herramientas no acompañan porque no son accesibles y tratamos en comunidad suplir esa falencia de acompañar”. 

“A los jóvenes –dice Valeria sin pregunta previa– les digo que no se priven de enojarse por lo que les toque atravesar, pero que no se queden en el enojo. La sociedad muchas veces te trata como niños, o hay mitos acerca de que las personas con discapacidad no vamos a ser responsables cumpliendo nuestras tareas. Solo depende de nosotros ir rompiendo esos estereotipos, y si no ocupamos lugares de toma de decisiones o de construcción de productos, difícilmente se tenga en cuenta nuestra palabra”.  

Una esperanza

Valeria forma parte de Familias AME Argentina, una ONG que nuclea a familias o pacientes con atrofia muscular espinal. En 2016 la FDA de Estados Unidos aprobó el tratamiento de Spinraza, el nombre comercial de nursinersen, que consiste en una punción lumbar cada cuatro meses. Esta terapia detiene el avance de la enfermedad y, tras presentar un amparo, a partir de 2020, Valeria logró iniciar el tratamiento y ya puede confirmar resultados: “Desde hace un tiempo he notado avances. Estas mejoras se miden en escalas y con el paso de los meses la enfermedad se ha estabilizado. Desde que comencé el tratamiento no he tenido pérdida en los puntos de las escalas motoras, incluso no he tenido el progreso natural de la enfermedad, que sería seguir perdiendo fuerza, perdiendo movilidad y funcionalidad”. 

El tratamiento es de por vida y ambulatorio, y una vez en casa Valeria debe hacer dos días de reposo porque queda muy fatigada y luego, retoma normalmente sus actividades. Los resultados están a la vista: “Ahora ya no siento cansancio al finalizar el día, he recuperado cierta movilidad y tengo más estabilidad en el tronco”. 

Estos cambios le han permitido a Valeria gozar de otra de sus pasiones: los viajes. “En mi último viaje a Chile pude andar en bicicleta y sentir el viento en la cara, algo que jamás había podido hacer. Ahora puedo sentarme fuera de la silla o en la cama, pequeños grandes avances. Haber podido iniciar el tratamiento me cambió el chip mental, porque yo estaba preparada para ir perdiendo movimientos y no para recuperarlos”. 

RG/MG