Es mamá, activista y tiene VIH: “En los cumpleaños de mis hijos les hacía globos con preservativos”

Roxana tiene 45 años. Nació en el Chaco, pero cuando su mamá biológica se juntó con su nueva pareja, dio en adopción a sus hijas por presión de este hombre y según la historia que ella me cuenta. Una señora viuda, miembro de Cáritas y de la Red Solidaria, de buena posición económica, las adoptó a ella y a su hermana cuando tenía 4 años y a partir de ese momento fue su mamá. Creció en Vicente López, asistió a colegios privados católicos de la zona y soñaba con entrar al Ejército cuando terminó la secundaria. No puede explicar muy bien por qué. Tal vez la ilusión del uniforme o un recuerdo entre épico y solidario de Malvinas: en un local de su mamá, ellas les daban a los conscriptos que venían de diferentes provincias comida y techo la última noche antes de embarcarse a la guerra. 

Pero Roxana no pudo entrar al Ejército: un soplo en el corazón en el examen médico pulverizó sus expectativas, aunque después supo que ese soplo no existía: había sido obra de las influencias de su madre en las Fuerzas, quien se oponía a ese destino para su hija.

A los 19, empezó a salir con un hombre de su edad y quedó embarazada de manera accidental. El hombre no quería tenerlo y le ofreció plata “para sacármelo”, pero ella quería seguir. La mamá la echó de su casa –era una vergüenza en el barrio– y le alquiló un departamento en Recoleta para que estuviera cerca del Hospital Fernández, donde nació su hijo mayor. 

Por la época en que tuvo a su bebé, ella ya estaba de novia con quien sería el gran amor de su vida. Se mudaron los tres a una pieza en Merlo atrás de donde vivía la familia de él y a pesar de que su mamá se oponía a que se fueran para esa zona. Quedó embarazada de su segundo hijo, y lo que empezó ahí fue el capítulo más dramático de su vida, el que, más de veinte años después, relata con lágrimas en los ojos. El bebé nacido de la pareja empezó a tener neumonías a los 9 meses. Había pasado de ser un bebé “hermoso, todo gordo y rosado” a uno al que le costaba comer y crecer. En el hospital la retaban: “mami, tenés que darle de comer”. Hasta que le hicieron todo tipo de estudios y la médica le comunicó a Roxana los resultados:

–Me dijo que mi hijo era VIH positivo delante de todas las otras mamás en el pasillo de la terapia intensiva de pediatría.

A Roxana nadie le había hecho un test durante su embarazo. Supo que ella y su marido eran también positivos con el diagnóstico de su bebé pero no se puso a pensar en ella: todas sus energías estaban puestas en verlo mejor a su hijo. Con la noticia llegó otro golpe: el del estigma y la discriminación en el sistema médico. Las enfermeras les dijeron a las otras mamás de la terapia que tuvieran cuidado con ella, que no compartieran cosas. 

–Las madres me miraban raro. Nosotros dos, cuando nos dieron la noticia, sólo pensábamos en que nuestro hijo saliera de terapia.

A pesar del tratamiento, el bebé se hizo oxígeno dependiente y sus pulmones no aguantaron más: después de entradas y salidas en terapia intensiva durante dos años, falleció antes de cumplir los tres. Roxana no puede evitar pensar cuán diferente habría sido todo si tan solo le hubieran hecho un test de VIH en el embarazo. 

En el año 2002, se promulgó la ley 25.543 estableció la obligatoriedad de ofrecer el test diagnóstico del virus de inmunodeficiencia humana a toda mujer embarazada, quien debe dar su consentimiento expreso. En 2017, una resolución agregó la obligatoriedad de ofrecer el test también a la pareja de la mujer embarazada. El último Boletín de la Dirección de Respuesta al VIH, ITS, Hepatitis virales y Tuberculosis del Ministerio de Salud de la Nación, publicado en diciembre del 2021, estima que hay 140.000 personas con VIH en Argentina, aunque el 17% no lo sabe. Según datos del mismo Boletín de 2018, 4 de cada 100 bebés que nacen de madres positivas son también diagnosticados con VIH. La meta, explica el médico Diego Salusso, infectólogo e investigador de la Fundación Huésped, es reducir la tasa de transmisión vertical a 2% o menos. “El principal desafío es acercar las pruebas diagnósticas a la población objetivo, en este caso las personas embarazadas, y asegurar que aquellas que resulten negativas puedan continuar con un testeo regular a lo largo de la gestación y aquellas que resulten positivas puedan ser derivadas en tiempo y forma a un sistema que pueda brindarles el tratamiento antirretroviral necesario”.  

Rocio Gallovich es licenciada obstétrica en hospitales públicos de La Matanza y Ciudad de Buenos Aires. Cuando llega una mujer con contracciones, incluso si no tiene ningún control médico hecho durante el embarazo, lo primero que hacen es hacerle un test rápido de VIH. A partir de un resultado positivo, el protocolo define la forma de nacimiento de ese bebé y la inhibición de la lactancia materna. Según los antecedentes obstétricos, la edad gestacional, la carga viral y la adherencia al tratamiento antirretroviral realizado durante el embarazo –y según los protocolos vigentes– se puede intentar un parto por vía vaginal en caso de que la madre así lo desee. Si la carga viral es alta o la gestante no realizó un adecuado tratamiento, se realizará una cesárea. “Cuando se conoce la adherencia del tratamiento de antirretrovirales y la carga viral de la mamá, se toman decisiones de cómo va a nacer ese bebé para que sea de la forma más segura posible”, explica Gallovich. Cuando no se conoce la carga viral, en cambio, se realizará una cesárea, que sigue siendo el tipo de parto más común entre personas gestantes con VIH. “Hay muchas cosas que fueron cambiando en función de la evidencia: antes, por ejemplo, se hacía siempre una cesárea. Ahora se sabe que en determinadas circunstancias, también se puede intentar un parto vaginal”. Las mujeres con VIH embarazadas siguen un tratamiento con medicación antirretroviral y a los bebés recién nacidos se les suministran antirretrovirales según el riesgo de exposición durante su primer mes de vida (de 4 a 6 semanas). En todos los casos, el Ministerio de Salud y otras sociedades científicas internacionales desaconsejan la lactancia materna ya que la leche puede transmitir el VIH, si bien es un debate que espera mayor evidencia específica sobre qué sucede con la leche materna en los casos de carga viral indetectable

Roxana no pensaba tener más hijos, pero quedó nuevamente embarazada en 2001. Durante ese embarazo le hicieron el primer test de VIH de su vida –aunque ella sabía que lo tenía desde antes– y empezó el tratamiento con los antirretrovirales 3TC y AZT. El bebé nació por cesárea –en ese momento todavía se practicaba en todos los casos– pasándole medicinas a ella y a su bebé recién nacido, que nació sin VIH y obtuvo el alta del seguimiento médico preventivo al año y medio. Después de todo lo que habían vivido, estaba muy temerosa: 

–Yo no podía creer que hubiera nacido sin el virus. sabía que todos los estudios le daban bien, que estaba sano, pero el primer año tenía mucho miedo y lo sobreprotegía. De a poco me fui relajando. 

Fue durante ese embarazo, cuando acababa de recibir el diagnóstico oficial, que los derivaron a ella y al marido a un grupo de ayuda. Era la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH, una organización civil que, si bien se reunía desde finales de los 90, se conformó en el año 2000 y se juntaba en la parte de atrás del hospital Eva Perón. 

–Ellos nos re ayudaron. Nos dijeron cómo era el virus, cómo teníamos que manejarnos con el bebé. Nos reuníamos todos los viernes. Le salvaron la vida a mi marido, que estaba con una depresión terrible por todo lo que había pasado.

Sentirse parte de un grupo, entrar en contacto con personas que estaban en la misma, fue un renacimiento para ellos, de la mano de su bebé también. Llegó después otra hija, que también nació sin VIH. 

–Mis hijos se criaron yendo a reuniones de la Red, a upa de personas de distintas orientaciones sexuales, gente que vivía con el virus. Yo siempre tenía preservativos, les hacía globos con preservativos para los cumpleaños, de todos colores. Siempre tuvieron una educación muy abierta y siempre los crié para que no discriminaran a nadie.

El miedo a atravesar algo similar a lo que habían pasado iba quedando atrás, aunque el peso de la mirada ajena no. Cada vez que acudía al hospital con un nuevo embarazo –su hija más chica nació hace 12 años– se topaba con comentarios prejuiciosos y discriminatorios por parte de las enfermeras. 

–Me decían “¿Por qué seguís teniendo hijos si ya tuviste tantos hijos y podés contagiarlos?”. Encima no se dice “contagiarlos”... Ahí fue cuando me dijeron “¿Por qué no te ligás las trompas directamente?”. Yo igual iba con la idea de unirme las trompas, pero me dijeron “ahora que ya tuviste tantos hijos y no podés seguir teniendo cesáreas para qué vas a tener más hijos”. Yo tampoco quería tener más hijos, pero es decisión mía. 

El asunto de la ligadura de trompas –un método anticonceptivo permanente– en mujeres con VIH adquirió resonancia pública recientemente en Chile gracias al caso “Francisca”: la mujer había quedado embarazada de su primer hijo a los 20 años y en los controles prenatales de rutina le salió positivo para VIH. Estremecida, lo mantuvo en secreto sólo compartido con su marido y cuando fue a parir, sola, la anestesiaron y además de practicarle una cesárea la esterilizaron sin informarla ni mucho menos pedirle su consentimiento. Francisca demandó primero al hospital y, ante la derrota en los tribunales locales, presentó –junto con el Centro para Derechos Reproductivos y Vive Positivo– una demanda contra el Estado de Chile en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos que terminó en un Acuerdo de Solución Amistosa con reparación a la víctima, implementación de medidas y una disculpa pública del presidente. Chile no fue el único país en el que hubo denuncias de esterilizaciones forzadas a mujeres con VIH. Cuenta Mariana Iacono, Coordinadora Nacional de la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH y también mamá, que están ahora acompañando otro caso en Honduras: “Muchas veces no hay denuncias pero hay esterilizaciones forzadas con un montón de formatos: cuando a vos te convencen de que es lo mejor que podés hacer, que entonces no hay riesgos de tener hijos con VIH, y te van llevando a que des tu consentimiento... Hay muchos modus operandi para que termines en una esterilización que no estabas buscando”. Un estudio reciente de la Iniciativa Spotlight e ICW sobre violencia realizado por y para mujeres con VIH reveló que 6 de cada 10 mujeres que participaron del estudio reportaron haber experimentado situaciones de violencia y discriminación en la familia, comunidad, servicios de salud y centros educativos. Además, 3 de cada 10 mujeres declararon que alguna vez un personal de salud les aconsejó no tener hijos.

En 2008, Roxana vivió otra pérdida dramática en su vida: su marido falleció repentinamente cuando estaban por darle el alta después de una infección en el oído. 

Roxana vive con su actual pareja y tres de sus hijos. El cuarto está a pocas cuadras de su casa. No se acuerda exactamente cómo les fue contando acerca del VIH, pero cree que vino de la mano de que ellos, de niños, la vieran tomar sus medicaciones.

–No hice un gran tema. Ellos me veían tomar pastillas y yo les expliqué que tenía un virus en la sangre y tenía que tomar pastillas para estar bien y que no me pase lo mismo que a su papá. 

En su casa hay ruido de animales –gallinas que se cruzan abajo de la mesa, perros y hasta una cabra– y movimiento constante de sus hijos y amigos que entran y salen. No tiene demasiadas fotos: hace unos años un incendio feroz destruyó buena parte de la vivienda, y de a poco están reconstruyéndola. 

Interrumpe su conversación conmigo para resolver algún tema familiar o saludar a alguna de las amigas de la hija. 

El relato de su vida es una sucesión de golpes y renacimientos pero también una síntesis de cómo fue variando la situación de las mujeres madres con VIH. Cree, en algún punto, que de a poco la información menguó el pánico inicial, aunque colecciona acciones ajenas dolorosas ya no solo del sistema médico sino también de familiares cercanos y de religiosas de la iglesia evangélica a la que iban cuando su marido vivía. Hubo, también, actos de solidaridad de sus vecinos cuando su marido estaba mal y gente que nunca los soltó. 

La maternidad para Roxana no presentó barreras particulares: cuando eran más chicos prestaba atención cuando se lastimaban o cortaban, pero no mucho más.

–Tranqui. No estoy pensando en eso todo el tiempo. Es una forma de vida. No se lo estoy contando a todo el mundo ni tampoco es un secreto: yo no soy solamente eso.

Toca el timbre su sobrina. Una de sus hijas cumple años y se preparan para recibir a algunas otras amigas. El calor empieza a irradiar desde el suelo. Los animales se ponen inquietos pero el ruido del agua que viene del jardín, en donde su hija menor y su amiga dan los primeros chapoteos de la temporada en la pileta de la casa, copa todo el espacio. 

*El contenido publicado es de exclusiva responsabilidad de sus autores y DiarioAR y no reflejan necesariamente las opiniones de UNFPA Argentina.