Día mundial de la lucha contra el Sida

El precio de sobrevivir al VIH

“Nosotros pagamos el precio, por eso estamos aquí”. Cecilia habla con un nombre que no es el suyo porque aún amigos cercanos y vecinos no saben que tiene un diagnóstico de VIH desde hace 34 años en su historial médico. A su cuerpo menudo le han puesto a prueba todo tipo de medicamentos tóxicos que le dejaron piernas delgadísimas y un rostro que no conocía frente al espejo. El difícil ejercicio de aceptar que los fármacos que la deformaban le estaban salvando la vida sigue persiguiéndole hasta hoy. Ha cumplido los 54 y forma parte de un grupo cada vez más numeroso de personas que, contra todo pronóstico, se han hecho mayores con el virus.

La nueva estrategia de prevención que ultima el Ministerio de Sanidad pone sobre el papel una realidad que va a requerir más atención y recursos en los próximos años: los mayores de 50 años con VIH –punto de corte a partir del cual hay consenso en considerar “edad avanzada” a la población con esta dolencia– son una parte cada vez más importante de la epidemia en España y en el mundo. Suponen el 50% de los diagnósticos totales. ONUSIDA estima que 3,6 millones de personas con infección por el VIH sobrepasan esa edad, “constituyendo un grupo de población que ha aumentado en todas las regiones, aunque a ritmos diferentes”. Tienen comorbilidades más frecuentes que el resto de la población y la mayoría sufre envejecimiento prematuro.

Antonio Ruiz y Javier Gala recibieron el diagnóstico como una sentencia de muerte el mismo año que Cecilia: 1987. Los tres sufrieron “las ganas de vomitar” de los primeros tratamientos, “las 28 pastillas diarias”, el “punto rojo en la camilla” cuando iban a hacerse las analíticas y las enfermedades oportunistas (neumonía, candidiasis esofágicas o tuberculosis) que se beneficiaron de su organismo débil. Se saben de memoria una ristra de medicamentos impronunciables y comparten la sensación física de que son mucho más mayores que lo que dice su DNI. “Nos duele todo como a viejos”, resume Gala.

El avance de los tratamientos ha convertido al VIH en una enfermedad crónica y debe abordarse “desde ese nuevo paradigma”, según Julia del Amo, directora del Plan Nacional sobre el Sida (PNS). “La gente ya no se muere, va a vivir muchos años pero puede desarrollar patologías más frecuentes que si no tuviera esta infección”, explica del Amo en conversación telefónica con elDiario.es. Hasta hace una década, los tratamientos no lograban suprimir el 100% de la replicación de la carga viral y “eso ha generado un daño a su sistema inmunológico”, precisa.

Las cosas, afortunadamente, son mas halagüeñas para los nuevos diagnósticos. El secretario general de Cesida, Ramón Espacio, asegura que pueden tener la misma esperanza de vida que el resto de la población. La medicación disponible –los fármacos de segunda generación– convierte la carga del virus en indetectable en muy poco tiempo y sin efectos secundarios.

1.985 personas se incorporaron a los registros de Sanidad como nuevos infectados en 2020. La tasa se sitúa en 4,07 casos por cada 100.000 habitantes. Es la más baja desde que se tienen registros completos (2003), aunque los datos aún provisionales no son representativos “porque en 2020 ha habido menos contacto social y, por lo tanto, menos posibilidad de contagiarse”, explica el doctor Vicente Estrada, que ha seguido a pacientes con el virus desde los años noventa en el Hospital Clínico de Madrid. En 2019, la incidencia estaba en 6,94 casos. La caída de los contagios acumula años de descenso, aunque no del mismo modo en todos los grupos.

Ha llevado 40 años llegar hasta aquí. Ruiz lleva media vida pensando que se iba a morir. Su novio falleció por el virus y “esa sensación de que voy después, esa ansiedad, me ha acompañado siempre”, asegura. Ha llegado a los 64 con más bajos que altos. No tiene trabajo desde entonces y se está tratando de un cáncer originado por el virus del papiloma humano.

A Gala, de 60 años, se le murió el hermano con 34. Era 1996 y él se acababa de rehabilitar tras 18 años de adicción a las drogas y una condena de prisión. Hoy trabaja en el Ayuntamiento de Madrid y ya no se esconde aunque a veces le fallan las piernas. Tiene una neuropatía periférica, una consecuencia del daño a los nervios fuera del cerebro y la médula espinal que causa debilidad, entumecimiento y dolor.

El doctor Estrada recuerda esos años con “franca impotencia”. “Teníamos una gran cantidad de pacientes que fallecían por la incapacidad de los tratamientos todavía de afrontar la infección. Los pacientes presentaban muchas infecciones oportunistas y el cruce con la epidemia de la drogadicción dificultaba mucho el manejo de los casos”, revisa tres décadas después.

A Cecilia, la más joven del grupo, el VIH le ha provocado “una artrosis de una persona de 80 años” y varias complicaciones (virus del papiloma, hepatitis...), pero el dolor más hondo para ella no ha sido el físico, sino el daño psicológico que le produjo perder su cuerpo tal y como lo conocía. La cara se quedó chupada, los brazos flacos y la grasa corporal acumulada en el abdomen por efecto de una redistribución desigual del tejido adiposo causada por la medicación.

Se llama lipodistrofia y es una huella que permanece también en el físico de Antonio. “Hubo un tiempo en que pensaba: a lo mejor no quiero estar vivo con esta cara”, dice él. “Nos decían que bendita la medicación y la lipodistrofia que nos salva la vida”, recuerda ella, que lleva 15 años sin ir a la piscina y no se pone vestidos. Cree que la contagió su primer novio.

Ambos terminaron recurriendo a la cirugía estética para intentar recuperar su identidad facial perdida y aplacar el estigma. Han perdido la cuenta de cuántas veces alguien se agarró el bolso al pasar por su lado por su apariencia. Todavía les pasa, aunque con menos frecuencia. “Hace no mucho, un taxista me dijo que mi físico le inquietaba porque parecía un toxicómano”, cuenta Antonio. ONUSIDA marca el objetivo de cero discriminación para las personas con VIH en 2030.

Los mayores, un grupo proclive al diagnóstico tardío

El Ministerio de Sanidad admite que “hay que mejorar” en este punto a través de la creación de normas que impidan la discriminación. El Consejo de Ministros, por ejemplo, aprobó en 2018 que el VIH dejara de ser un criterio de exclusión para el acceso a la función pública y el Consejo Interterritorial de Salud ha firmado un acuerdo para que las residencias de mayores no puedan impedir el acceso de las personas seropositivas a los recursos asistenciales.

El doctor Vicente Estrada constata desde la consulta que la eliminación del estigma es el objetivo que “nos queda más lejos”. “La infección por VIH es controlable. No se diferencia mucho de la hipertensión o la diabetes: no se curan, pero con tratamiento las podemos llevar bien. Lo tenemos que repetir hasta la saciedad: con medicación, la enfermedad no se contagia y los pacientes no se deben sentir culpables”, indica Estrada.

Las personas mayores de 50 años son también un grupo más proclive, junto con los heterosexuales o los migrantes, al diagnóstico tardío. “Puede tener que ver con una menor percepción del riesgo, porque seguimos teniendo el estereotipo de que esto no te puede pasar a ti porque no eres ni gay ni toxicómano”, interpreta Estrada. “Seguimos teniendo oportunidades perdidas de diagnóstico porque nadie se plantea hacer una prueba a quien entra con una neumonía y no encaja con la visión de una persona con VIH”, advierte, por su parte, el presidente de Cesida. El problema de diagnosticar tarde es general: pasa en el 45,9% de los casos.

El 18% de los pacientes que viven con VIH en España desconoce que tiene la infección, según los datos recogidos en el suplemento mensual de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciones y Microbiología Clínica en el año 2018, “lo que conlleva peor evolución clínica, menor esperanza y calidad de vida y mayor coste asistencial”. ONUSIDA se marca para 2030 que el 95% de los contagios estén detectados y que en ese mismo 95% la carga viral sea indetectable mientras se aguarda con esperanza una vacuna que consiga borrar el virus definitivamente tras 40 años de epidemia.

Gráficos y datos de Ana Ordaz.