Exiliada del deseo, condenada a la tragedia: maternidad y discapacidad

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Estaba junto a mi ahijado en casa de mi abuela tomando unos mates, entre charla y charla –en un tono risueño y vergonzoso– me pregunta: “¿Madrina, vos estás embarazada?”. Sorprendida y tentada le digo que no y por qué pensaba eso. Dijo que le pareció verme panza. En ese momento, con un tono melancólico, mi abuela le dijo: “Querido, la madrina pobrecita no puede ahora con sus piernitas así”.  Yo no pude evitar tentarme y escupir el mate, enseguida cuestionar su afirmación diciendo que eso no era verdad. Le pregunté por qué lo creía con tanta certeza.

Ella fue cambiando mucho su pensamiento en estos casi 8 años desde que yo misma pase a ser usuaria de silla de ruedas y bastones canadienses, pero sé que esa idea es la que tiene gran parte de nuestra sociedad: una mirada lastimosa sobre la discapacidad. 

Luego del accidente, la primera vez que hablé sobre maternidad fue meses después, mientras seguía internada en el centro de rehabilitación. Yo aún sin ninguna deconstrucción hecha sobre mi nueva corporalidad ni sobre la concepción de la discapacidad. 

Cuando bajaba al gimnasio a veces me encontraba con alguna niña o niño que también hacían sus terapias ahí. Un día llega una pequeña que solo se expresaba con sonidos, como una especie de gritos y estaba conectada a un aparato que la ayudaba a respirar, yo estaba junto a un profesional que mientras la miraba me expresó que eso no era vida, que él no traería al mundo a un chico así para verlo sufrir y que encima sufriera la familia. 

Recuerdo el pensamiento trágico que me inundó al verla y coincidí con su discurso. 

Lo otro, lo trágico

Históricamente nuestra sociedad ha concebido a las personas con discapacidad (PCD) desde la pena, con un destino de sacrificio y sufrimiento. Lo mismo sucede con sus familias o entorno: se piensa que sus vidas también son trágicas por no haber tenido un hijo/a “normal”. 

“No se piensa como posible a un hijo con discapacidad. La gente piensa que mi vida es trágica y horrenda por tenerlo al Isi. Yo lo siento cuando me miran. Lo que vivimos como una tragedia es que la sociedad sea tan capacitista y discriminadora. Con Agus siempre decimos lo mismo: no elegiríamos tener otro hijo, lo volveríamos a elegir al Isi”. 

Es el relato de Ana. Tiene 44 años, vive en La Plata, Buenos Aires, es docente de primaria y mamá de Santi e Isi. Con Agustín, su pareja, llevan adelante una crianza compartida, apuestan mucho al diálogo. Ella dice que no se imagina sin trabajar, lo considera fundamental por la economía y por su salud mental. Menciona que antes pensó como trágica a la discapacidad pero que ya no lo hace desde que la vive como mamá y, además, desde que empezó a informarse y a estudiar sobre la temática. Para ella todas las personas han sido capacitistas alguna vez o varias.

El capacitismo es la violencia y discriminación hacia las personas con discapacidad, es una opresión que se basa en la clasificación, calificación y jerarquización de las corporalidades y mentes en capaces y no capaces. Esto está ligado a la idea del cuerpo normativo, uno que puede ver, hablar, escuchar, caminar, moverse, comprender de tal manera, sentir de tal manera, hacer de tal manera y ser funcional de tal manera. Por algo se sostiene que la discapacidad es una construcción social que se desprende de un criterio de normalidad. 

Esta idea de normalidad o naturalidad de lo que debe ser una persona acarrea la concepción de error humano sobre la discapacidad. Cuando se imaginan cómo será ese bebé que va a nacer nadie lo piensa disca (por discapacidad), por eso cuando sucede genera un impacto negativo. En el imaginario social el ideal de hijo/a está alejado de la discapacidad y la discapacidad está cercana a la tragedia. 

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El impacto familiar

Silvina relata que cuando se enteró que su bebé tenía discapacidad lo pensó como algo trágico: “No te voy a decir que todo fue hermoso, después del duelo del Mauri que yo soñaba mientras estaba embarazada y el Mauri que recibí, que me duró dos meses, ya no lo vi más así. Lo trágico se me pasó el día que me dijeron que se estaba por morir de una enfermedad cardiológica y yo me dije a mi misma: ‘del síndrome de down no se va a morir, del corazón ¡sí!; entonces dejate de joder con el bajón que hay que sacar al bebé adelante’. Lo empecé a ver como ¡qué bueno que tengo la posibilidad de conocer a este tipito que me hace feliz!”. Ella tiene 48 años, vive en San Luis y trabaja en el CONICET en el área de animales de laboratorio y además es licenciada en Periodismo. Cuando conoció a Sergio ella ya era mamá de Mauricio y cuenta que le costó darle lugar en la crianza, pero eso ya no es así. Le alegra que con el tiempo hayan podido construir un vínculo padre-hijo. Con Sergio tuvieron luego a su hija Amparo. Respecto de su hijo comenta que tratan de alentarlo para que salga y haga cosas solo por su cuenta, que viva su vida. Menciona que Mauri siempre toma sus decisiones, que trabajan mucho para no invalidarlo y que sea independiente. 

Nuestra sociedad con sus concepciones empuja a las familias a creer que van a caer en el abismo si aparece la discapacidad. Responsabilizan a las propias personas y a sus familias por las sensaciones negativas que aparecen dejando todo en lugar de lo personal y privado sin hacerse cargo de que culturalmente se reproducen estas ideas negativas que hacen que la gente pueda llegar a pensarla como tragedia e incluso que las propias personas “discas” puedan llegar a concebirla así.   

Para Nora la sociedad no les da lugar a las PCD ni a sus familias. Por el contrario, tienen que dar muchos manotazos para que puedan abrirse camino aunque eso no debería ser así. Sostiene que se los mira desde otro lugar, “como si no fuera natural tener hijos con discapacidad”, marca Nora. Aunque nota algunos cambios, la apertura social es lenta: “Quiero que a mis hijas se las trate como a una más, no que por la discapacidad las traten diferente”.

Ella tiene 63 años, vive en Cutral Co, Neuquén. Es ama de casa. Antes trabajaba en un comercio pero lo dejó cuando nació su primera hija. Está casada hace 40 años, describe a su marido como su compañero y apoyo, cuenta que ambos lucharon siempre a la par porque además de sus hijas Luciana y Mailen, tienen otros 5 hijos. Los crió independientes tanto a ellos como a ellas. Relata que, con tantos varones en la casa, rompió el mandato de la mujer cuidadora: una de las cosas que hizo fue romper con esa mochila de que el varón no puede hacer tareas domésticas o de crianza. Le gustaría que se prepare más a los varones para que tomen roles que solo le tocan asumir a la mujer. 

A los derechos les falta territorio 

Se asume que la calidad de vida de las PCD es mala como si solo fuera una cuestión que concierne al ámbito de su vida privada, sin cuestionar las barreras, la falta de accesibilidad, la exclusión, la discriminación, la vulneración de los derechos, la clase social a la que pertenezcan y el territorio donde vivan. Nos olvidamos que lo personal es político y lo político se hace carne y cuerpo al igual que la desigualdad.

Para Corina discapacidad y pobreza van de la mano. “Incluir Salud nunca funcionó bien acá. No hay centros gratuitos de rehabilitación, no hay opciones para elegir donde ir. En Neuquén capital sí, pero no todo el mundo accede. Si te vas a las poblaciones más chicas del interior no hay opciones, si es que hay algo. Los adultos con discapacidad no tienen a donde ir y lo económico influye en eso. Hay un gran problema laboral además, no se cumple la ley del cupo laboral por discapacidad: no los contratan”. Ella también vive en Cutral Co, es docente de primaria jubilada, tiene 68 y es mamá de María Celeste y Martín. Cuenta que no postergó nada por la maternidad, dice que su marido siempre la acompañó en todo y que desde el avance de derechos la obra social le reconoció el cuidador domiciliario para que asista a su hijo. Sabe que su realidad no es la de todas las familias. Ella integra la Asociación Civil Alborada desde hace 12 años, desde donde promueven un cambio de mirada sobre la discapacidad. Además tienen proyectado un Centro de día Integral que funcione tanto para quiénes tienen obra social como para quiénes no, pero no logran que se lo construyan. 

Teresa tiene 56 años, es de Orán, Salta. Ella es ama de casa y mamá, vive junto a su hijo Lionel y a su marido. Cuenta que tuvo que dejar muchas cosas para dedicarse al cuidado de su hijo. Tiene miedo de dejarlo solo y que se lastime. Durante mucho tiempo estuvo sola a su cuidado pero ahora su marido trabaja cerca así que también se encarga. Como en Orán no había neurólogo, cuando Lionel tenía 2 años y medio empezó a viajar al hospital de Buenos Aires y lo hizo durante 21 años. Dice que en Orán todavía no hay mucho y está todo atrasado. 

A los problemas históricos se suma la crisis: “Por los recortes en discapacidad para que Lionel no corte su tratamiento para la epilepsia tuvimos que comprar la medicación porque hace varios meses que no me la están dando. Acá no tenés donde reclamar nada, está la oficina pero se manejan con Salta. Entonces sino viajo hasta allá, no puedo hacer nada. Para poder ir tengo que contar con $60.000 por lo menos. Y por más que vaya no me solucionan el problema”, explica Teresa. A veces pareciera que los derechos tienen el código postal de determinadas zonas, además del hecho de que un gran porcentaje de nuestra población no los conoce en su totalidad. La garantía de los mismos es una cuestión política que depende de cada gestión. 

No se trata solo de los derechos de las PCD, también hay que pensar en cómo cuidar a quienes cuidan y eso es una cuestión de política pública. Qué tramas se tejen para sostener a estas mujeres. Con qué economía se sostienen cuándo no trabajan fuera de sus hogares. Qué pasa cuando los ingresos son tan bajos que no llegan a cubrir las necesidades básicas. Qué jubilación tiene una madre que dedicó toda su vida al cuidado de su hijo como en el caso de Tere. Hasta dónde llega el Estado. 

Trabajar fuera del cuidado es un desafío también para Jésica: “Siempre hablo del trabajo para madres con hijos con una discapacidad severa como la de Emma, donde es complejo coincidir en horarios. Su cuidado me ocupa casi el cien por ciento del tiempo y soy reacia a dejarla al cuidado de otra persona porque ella no tiene comunicación verbal y, al no poder expresarme lo que pasa, lo que hacen o no, me cuesta confiar. Por eso trate de buscar alternativas que pueda hacer desde casa para poder trabajar y tener una entrada”. Tiene 32 años, vive en Gobernador Crespo, Santa Fe y es emprendedora. Durante los primeros años de vida de Emma ella trabajaba afuera porque compartía la crianza con el papá y su hija no necesitaba tanta asistencia. Luego se separó, él se fue a vivir lejos y solo siguió presente desde lo económico. Comenta que en el pueblo donde vive no hay la misma información u opciones que en la ciudad, que no tienen un Área de Discapacidad, todos los trámites los tienen que hacer como tercerizados entonces tarda más tiempo cada gestión. No tiene obra social y se maneja con el hospital público. Cree que si viviera con Emma en la ciudad todo sería un poco más fácil y menos agotador. Comenta que los recortes en discapacidad las afectan, porque dejaron de mandar las gasas y el perfus que es para pasar la leche que va conectado al botón gástrico, además el monto que le envían para los pañales de tres meses solo alcanza para un mes. Relata que le inquieta mucho pensar que va a pasar cuando ella no esté, quién se va a quedar junto a su hija. 

La piel que habito 

Antes no pensaba en la maternidad desde un lugar del deseo. Casi no la pensaba porque no era algo que estuviese dentro de mis intereses. Luego del accidente, ya con otra edad, me surgió la inquietud junto a miles de interrogantes y miedos. 

Recuerdo haber hablado con una doctora sobre mis inquietudes respecto a un posible parto, sobre mis caderas y sobre cómo debería hacer con los medicamentos que tomaba. Necesitaba sacarme las dudas. Su respuesta: “Daiana, si no podes cuidar de vos sola cómo vas a hacer para cuidar de alguien más, cómo vas a hacer con los bastones cuando lo tengas que alzar o llevar a algún lugar”. En ese momento me inundó la angustia y creí que no iba a poder porque sus palabras afloraron el capacitismo que tenía interiorizado. 

Mi refugio fue conocer las historias de otras madres discas, esas historias que no veía representadas en la tele o en las publicidades, sino que me las dio la vida, la militancia. Esas historias que sería indispensable que estén en todos lados. 

Históricamente hemos relegado los cuidados a una feminización de estos por considerarlos una labor que le concierne a la mujer, pero no se pensaba de la misma manera si esa mujer tenía discapacidad porque a esta ni siquiera se la podía pensar como mujer, le faltaba algo para llegar a serlo. 

“Hay mucho tabú por empezar sobre las mujeres con discapacidad por pensar que no pueden tener relaciones y cuando ven por ejemplo a una mujer en silla de ruedas embarazada hay mucho miedo a que se le complique a la hora del parto o que corra algún riesgo el bebé”, comenta Gisela quien tiene 43 años, vive en Villa María, Córdoba. Es ama de casa y como actividad recreativa brinda talleres de arte y estudia tarot. Es mamá soltera y su hija se llama Araceli. Fue instructora en un Centro de Vida Independiente. Cuenta que ella empezó a ser usuaria de silla de ruedas luego de un accidente en su juventud antes de su maternidad y que cobra la pensión pero que el monto no alcanza para nada. 

Respecto al tema de las PCD como cuidadoras aún no hemos cuestionado lo suficiente la invalidación a la que se las relega respecto a las crianzas y en quiénes se coarta más este derecho dentro de la comunidad disca porque para la sociedad no es lo mismo una persona disca intelectual, que una disca psicosocial, que una disca motriz o visual, etc. 

“Socialmente es todo tan lastimero que hasta ser mamá disca es algo supranatural o algo totalmente cuesta arriba: o sos una heroína o cómo haces para hacer algo. Nunca estamos en el plano de lo común porque sino dejaríamos de ser ‘lo otro’”, relata Eugenia. Tiene 44 años, vive en Funes, Santa Fe y trabaja en la Universidad del Gran Rosario donde se dedica a la promoción de los derechos humanos, es la directora del Centro Universitario Rosario Inclusiva (CURI) perteneciente a dicha universidad. Dice que tiene una crianza compartida con Jorge, su pareja. Es mamá de Abril y Valen. Cuenta que la gente siempre les dice a sus hijes que la deben cuidar porque ella tiene discapacidad, cargándolos con una responsabilidad que no corresponde y pasando por encima de ella. 

“La maternidad está muy vinculada a los cuidados y discapacidad está muy vinculada a ser cuidada, no a ser cuidadora. Está tan en las antípodas que la gente no puede digerirlo directamente”, expresa Laura. Tiene 34 años y es de Remedios de Escalada, Buenos Aires. Trabaja en la Secretaría Nacional de Niñez, Adolescencia y Familia de la Editora Nacional Braille y Libro Parlante. Tiene una crianza compartida con Tavo, su pareja y es mamá de Agus, Lauti y Aluminé. Es activista y se dedica a dar formaciones en discapacidad. Cuenta que la gente le dice que es bueno que Agustin y Aluminé no tengan discapacidad así la pueden cuidar. La enoja que no puedan verla a la altura de los cuidados y que se pretenda invertir los roles de estos, anulándola. Trabajan en terapia con Agustín respecto a que su rol es el de ser hijo y hermano, no el cuidador de ella o de Lauti y Aluminé.

Laura cuenta que cuando descubrieron que Lauti no veía sintió miedo, culpa, horror, enojo consigo misma y con el mundo. “Incluso para militantes discas es difícil de digerir que nazca un hije disca. A quienes nacemos discas desde que se enteran de nuestra discapacidad es todo un garrón. ‘¡uy no puede ser!’, ‘¡uy que mal!’, ‘¡pobrecita/o!’. Y nadie que tenga esa bienvenida o esa malvenida puede abrazar su identidad. Nadie”, marca Laura. Asegura que el camino de la identidad es permanente: “Siempre duele la identidad disca porque nos criamos en este mundo que en realidad es discaodiante. Entonces es muy difícil entender que no tenemos que odiarnos”.