Síndrome de la Persona Rígida
Céline Dion cuenta en un documental el calvario que sufre por la enfermedad rara que la alejó de los escenarios
“Saben que siempre fui un libro abierto, pero hasta ahora no me había sentido preparada para decir nada”. Céline Dion reveló en 2022 que padecía el Síndrome de la Persona Rígida, una enfermedad rara autoinmune que afecta al sistema nervioso y que, como explicó, “sufren una de cada millón de personas”. “Ya sabemos qué estuvo causando los espasmos que fui teniendo”, expuso sobre los síntomas que aparecieron en su vida hace 17 años, agravándose y llegando a determinar su día a día provocando desde problemas para caminar hasta limitar sus cuerdas vocales. “Tengo que centrarme en mi salud”, expuso sobre la afección que le obligó a decir adiós a los escenarios.
La preparación y posterior grabación del video con el que comunicó su enfermedad forma parte de Soy Celine Dion, el documental que llega este 25 de junio a Amazon Prime Video, y en el que la artista canadiense se ha abierto en canal sobre lo que el síndrome está suponiendo para ella. La intérprete de My Heart Will Go On y Because You Loved Me no solo dejó entrar las cámaras orquestadas por la directora Irene Taylor en su casa, se sentó frente a ellas para, combinada con numerosas imágenes de archivo que recorren su carrera, compartir cómo se siente. “Lo difícil no es hacer conciertos, lo difícil es cancelarlos”, asegura entre lágrimas.
Dion intenta entonar uno de sus temas en un momento determinado del metraje, tras el que se derrumba porque le da “vergüenza” escucharse así a ella misma, que le escuche el equipo de la película y, ante todo, su público. Por lo apretada que suena su voz, por instantes rota y carente de cuerpo y agudos. A medida que fue experimentando que su instrumento no funcionaba, fueron subiéndole la medicación, hasta unos niveles por los que, según afirma: “Podría haber muerto”. Al mismo tiempo, el tratamiento llegó a ser necesario para poder incluso “tragar”.
La cantante confiesa que, al verse obligada a tener que cancelar shows, y sin todavía conocer qué le pasaba, la primera reacción fue “mentir”. Pusieron excusas como que tenía sinusitis, otitis u alguna otra afección más leve. “No podía seguir así”, expone. “A veces acercaba el micrófono a la gente para que cantaran ellos, hacía trampas como dar golpes al micro para que pareciera que había un problema técnico. Paraba conciertos para cambiarme de ropa y nunca volvía”, enumera con culpabilidad.
“Todo lo que sé hacer es cantar”, reconoce siendo esta una de las claves de la película. Céline Dion (Canadá, 1968), hija de padres músicos, encontró en su familia, compuesta por otros trece hermanos, su primer público. “Nunca canté para mi misma, siempre lo hacía para ellos”, recuerda sobre su infancia y adolescencia, de la que se muestran imágenes, sobre todo del piano bar donde comenzó a actuar. “Mi sueño es ser una estrella internacional y poder cantar en todo el mundo”, indicó en una de sus primeras entrevistas. Con 12 años ya había compuesto su primera canción, Ce n'etait qu'un reve (Fue solo un sueño) y en 1981 publicó su primer álbum, La voix du bon Dieu, al que le siguió Unison (1990), en inglés, que le abrió las puertas del mercado internacional, para siempre.
Más de tres décadas después, vendió más de 200 millones de álbumes en todo el mundo, ganó cinco premios Grammy, siete Billboard Music Awards y recibió dos Doctorado Honoris Causa en Música en las prestigiosas Berklee College of Music y la Université Laval. También ganó Eurovisión, en 1988, representando a Suiza con Ne partez pas sans moi. Céline Dion tiene una de las mejores voces de la historia, que inmortalizó hits como It's All Comming Back To You o su versión de River Deep Mountain High; y precisamente por ello es tan descorazonador asistir a la crueldad de un síndrome que le arrebató su poderoso instrumento.
La cantante no escatima en dar detalles sobre la afección. El primer día que sintió un espasmo fue desayunando. “Normalmente cuando vienes de haber dado un concierto exigente o tienes la voz cansada, tu registro baja medio tono o una nota. Pero a mi se me agudizó y eso me asustó”, recuerda. Aquello provocó que tuviera que reducir los tiempos de calentamiento –fundamentales para cuidar sus cuerdas y musculatura, y conservar todo su potencial–, de tal forma que comenzó a tener “miedo”. Y ya no hubo vuelta atrás.
“Estoy atrapada”
El Síndrome de Persona Rígida obligói a Dion a tener que encerrarse en casa, a descansar, a recibir tratamiento diario y sesiones de fisioterapia con la que avanza poco a poco. Allí vive con sus hijos gemelos, Eddy y Nelson, de 14 años; y René Charles, de 23. Los tres los tuvo con el músico René Angélil, con quien estuvo casada dese 1994 hasta que este falleció a causa de un cáncer de garganta en 2016. Su muerte afectó notablemente a Dion, que recuerda en su documental cómo se rompió en su siguiente actuación, en febrero de aquel mismo año en Las Vegas, en la que no pudo terminar otro de sus temas más emblemáticos, su versión del All By Myself de Eric Carmen.
Dion se siente “atrapada” pero no sola. Además de su familia, su inseparable perro y equipo de médicos, aprovecha la película para alabar el trabajo de su banda. “Nos criamos juntos y nos hicimos íntimos porque lo que todos queríamos era ser los mejores”, asegura entre imágenes de conciertos presentando a sus músicos. “Si querés llegar rápido, andá sola. Si querés llegar lejos, andá acompañado”, defiende sobre la que identifica como la base de una carrera de más de 30 años.
De sus músicos y coristas conserva alguno de sus trajes en un almacén enorme que funciona como su propio baúl de los recuerdos, y que recorre para la película. Es notable su pasión por los zapatos de tacón, y los estilosos looks con los que ha recorrido incontables alfombras rojas. También hay dibujos de sus hijos, instrumentos, recortes, juguetes y un larguísimo etcétera que, sin duda, daría para abrir un museo.
La cruel incertidumbre
“Llevo dos años sin cantar. No sé si voy a poder volver a hacerlo, pero no puedo vivir con la duda”, revela en la segunda parte del documental, en la que acude al estudio para intentar grabar la canción Love Again –incluida en la banda sonora de la película–. Una balada melódica que reza en su estribillo: “No tenés que mover montañas, basta con que sigas adelante. Cada movimiento es una nueva emoción y no tienes que encontrar la respuesta, simplemente seguir intentándolo. El sol volverá a salir, las tormentas disminuirán. Este no es el final”.
Ella comienza a entonar la primera estrofa, poco convencida, en falsete, ante lo que sus compañeros responden: “Llevamos años sin oírte así. Es música para nuestros oídos”. En un ejemplo de su constancia, tesón y capacidad de trabajo, pese a su afección, Dion pide repetir una y otra vez cada frase, aquejando de forma paralela la fatiga de sus cuerdas vocales. Su gesto muestra impotencia, ya que al evocar tiempos pasados en los que podía grabar “tres canciones cada noche”, pasar de la nota más baja a la más alta de su registro sin apenas esfuerzo y, en esencia, disfrutando, confiesa que echa “de menos cantar sin pensar”.
“Tal vez pueda cambiar mi repertorio, pero será el público el que tendrá que decidir si les gusta o no”, llega a apuntar. En su regreso, al día siguiente, no le gusta el resultado del tema. Pide regrabar, esta vez logrando su propósito. Acto seguido, acude a ver su fisioterapeuta para proceder a su revisión diaria, y aparece el temido espasmo. “Podría derivar en una crisis”, advierte, y acierta. En apenas unos minutos, la cantante yace recostada de lado sobre la camilla, sin poder hablar y apenas emitir más sonidos que gemidos de dolor. No cierra los ojos, la boca está rígida. El efecto de un spray nasal es el que finalmente permite que sus músculos se destensen. Su única manera de comunicarse es apretando con sus dedos la mano de su médico.
“¿Quieres que apaguemos las cámaras?”, le plantean cuando está algo más estabilizada. Ella dice que no, visibilizando los tentáculos de su enfermedad. Al analizar lo ocurrido, el especialista le explica que la crisis la ha derivado una “sobreestimulación cerebral”. “Hacer lo que adoro me estimula”, comparte preocupada Dion, al entender que esto podría derivar en no volver a entrar en un estudio, por precaución. Su médico le tranquiliza indicando lo importante es seguir dando pasos y valorando cómo controlar la afección. Con la cantante ya de pie, el especialista le deja escuchar la última canción del día: Who I Am de Wyn Starks, con la que se desvive de la primera nota.
Recupera las energías. Unas energías que el síndrome debilitan y a las que la artista hace frente mirando y pisando lo más fuerte que puede hacia adelante. Sentir que está “en el camino” es lo que le permite hacerlo, sin dejar de sonreír, aunque sea entre lágrimas. No es casualidad que el documental se llame Soy Céline Dion, ya que es ser fiel a sí misma lo que le permite seguir trabajando y confiando en su recuperación. Y aquí quedó registrado en una película que no romantiza el sufrimiento, no idealiza la lucha contra la enfermedad ni es tampoco derrotista. Es lo que Dion puede ser en cada momento. Con y sin maquillaje.
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