Superaron su dolor y se unieron por el derecho a morir: “Hay que sacar el debate sobre la eutanasia a la calle”

El posteo relata una historia reciente y real: una mujer cuenta que su marido tuvo un accidente cardiovascular, más conocido por sus siglas: ACV, que le produjo secuelas irreversibles, al punto de no poder hablar ni caminar; como puede, con sus formas nuevas, el hombre insiste en expresar su deseo de terminar con esa circunstancia en la que lo puso el destino. Su esposa, quien narra la experiencia, no pide ayuda. Solo se desahoga, reclama por una ley de eutanasia.

Debajo del posteo publicado en el perfil en Facebook “Eutanasia: derechos y final de vida”, hay una catarata de mensajes de afecto. María no está sola, pero no por toda esa compañía virtual, sino porque su situación no es extraordinaria. Basta scrollear el perfil para notar que hay muchos casos como el suyo. Una de las respuestas dice: “Estaremos acompañándote en este difícil camino que te toca atravesar”. Lo firma Cintia Cobelli, una de las administradoras del grupo.

Ella es una de las cinco mujeres que acompañan, informan y capacitan a personas sobre nuestros derechos en el tramo final de la vida. El grupo “Eutanasia: derechos y final de vida” es cerrado, se creó hace poco más de un año y reúne a más de 1.200 usuarios. Su creadora es la psicóloga social y técnica en psicogerontología Elisa Lisnofsky. La llaman Kuky y vive en Paraná, Entre Ríos. Ella decidió fundarlo cuando su hija Claudia atravesaba una enfermedad terminal que duró cinco años. “Me prometí meterme con la legalización de la eutanasia. Sin ninguna herramienta, sólo con la experiencia que había vivido”, dice a elDiarioAR. Claudia murió en 2019.

Con el tiempo, Kuky sumó a Viviana Bilezker, porteña, psicóloga y presidenta de El Faro, una asociación civil que acompaña a personas y a su entorno en el tramo final de la vida. También a Mari Arévalo, de Buenos Aires, a Cintia Cobelli, que está en Rosario, y Teresa Blanco, que participa desde Mar del Plata. El grupo es muy activo: los usuarios no sólo participan en conversatorios, sino que registran sus inquietudes, envían mensajes y comparten información. Las administradoras dedican gran parte del día al perfil. Teresa, por ejemplo, es la “archivista”: busca información, lee textos académicos, sube leyes, apunta datos.

“Hay que sacar el debate sobre la eutanasia a la calle”, dice Kuky a elDiarioAR. En tiempos de pandemia, la idea de “calle” es, por lo pronto, reemplazada por el debate virtual. Y también por la educación en derechos, para que los conozcamos y “sepamos” usarlos: “Una tarea de las organizaciones, fundamental, es la educación. Si no conocemos las leyes, no podemos tener autonomía para decidir acerca de nuestra salud”, apunta Kuky,

Mientras el anteproyecto que busca legalizar la eutanasia en la Argentina sigue en revisión, están vigentes dos leyes. La 26.529, de Derechos del paciente, en la que una persona puede rechazar tratamientos que prolonguen su vida de manera artificial. Y la 26.742, llamada Ley de Muerte Digna, que habilita el retiro de soporte vital en un paciente que sufre una enfermedad irreversible. Las administradoras sostienen que es necesario hacer promoción de estos derechos porque la población en general desconoce que los tiene. 

“Informar sobre directivas anticipadas, por ejemplo, tiene un fin socio-educativo. Cualquiera puede bajarse un ‘modelo’ de Internet, pero redactarlas implica un proceso. Debo pensar qué quiero, qué sé, qué no sé... No todo el mundo sabe qué es un botón gástrico o qué implica un trasplante. Y además me tengo que imaginar en una situación donde pierdo la capacidad de comunicarme y alguien tiene que hablar por mí. ¿A quién elijo? ¿En quién confío? ¿Quién me conoce como para hablar por mí en ese momento?”, explica Bilezker.

Teresa llegó al grupo porque sintió, justamente, que necesitaba información para decidir sobre el final de su vida. No transita una enfermedad, pero recuerda a su abuelo, un hombre imponente que tuvo un accidente: “Falleció cuatro o cinco meses después de que le hicieran ‘mil cosas’. Lo vi en el ataúd de una forma tan distinta... Fue mi primer encuentro con la muerte y me marcó”, cuenta Teresa. 

Pero en aquel momento, Teresa tenía apenas 10 años. La decisión la tomó cuando se ocupó de cuidar a su suegra, diagnosticada con demencia senil. “Ya no comía y yo luchaba porque estuviera hidratada. Era un círculo: cuando se ponía mal, la internábamos, mejoraba y a los 15 días lo mismo. Le alargábamos la vida de una manera que nos parecía inhumana”, sigue Teresa. 

“Yo no pude asumir que mi hija Claudia iba a morir hasta último momento. Las familias tenemos matices de aprendizaje que son muy difíciles de mover. Es por la tradición, por la formación en la escuela, por las religiones. Nos formatearon. Es tan fuerte esa matriz de sostener a cualquier costo la vida del ser amado… Por eso todo lo relacionado a la muerte implica un cambio cultural”, agrega Kuky.

Para Bilezker la prolongación artificial de la vida tiene que ver con el modelo occidental asociado al cuerpo: “Está pensado como una máquina que tiene que seguir produciendo. Los cuerpos, tan vapuleados en el fin de vida, son el resultado de un modelo biologicista, materialista, capitalista, patriarcal”. 

Kuky coincide: “Decir ”morir“ es muy difícil. Cuando una persona decide poner fin a su vida es porque realmente tiene razones poderosas para hacerlo. Nadie quiere morir porque tiene un sufrimiento aceptable, tratable. Cuando dice ‘basta’ es porque ya sabe que perdió el sentido de su vida y quiere morir dignamente”.

Nadie quiere morir porque tiene un sufrimiento aceptable, tratable. Cuando dice ‘basta’ es porque ya sabe que perdió el sentido de su vida y quiere morir dignamente

Kuky Lisnofsky. — Fundadora del grupo Eutanasia: derechos y final de vida.

En Chile, Uruguay y Perú se discute la legalización de la eutanasia. ¿Es necesario que se debata en la Argentina?

Teresa Blanco: Sí, porque todo aquel que llegue a estar muy cerca del final de vida tiene derecho de elegir hasta dónde va a sufrir. Yo no me quiero morir hoy. Pero si tengo una enfermedad terminal, una demencia senil, un alzheimer, no quiero llegar a estar imposibilitada de todo, poniendo a mi familia en el trance de decidir hasta dónde me ayuda, hasta dónde puede, hasta dónde no. La ley de eutanasia es el derecho de elegir cómo me voy a ir de esta vida. 

Viviana Bilezker: Mi postura es filosófica y práctica. Es necesario porque es el camino que honra algo intrínseco a la condición humana, que es la posibilidad de tener la libertad de elegir ante las circunstancias que nos toca vivir. Nadie puede quitarle a un ser humano ese derecho.

Kuky Lisnofsky:  Hay muchas personas que están decididas a terminar con su sufrimiento. Ellos son los que saben y no son escuchados. La muerte voluntaria es una cuestión de coherencia biográfica y de libertad. Porque a la eutanasia recurren personas que consideran que su proyecto vital ha concluido. Y es un derecho, es un derecho que no obliga a nadie. Se trata de una ampliación de derechos. No es una utopía, es realizable. 

VDM