La escuela en silla de ruedas: una nena que almuerza sola y los mellizos que obligaron a cambiar las plazas

Julieta y Lautaro coinciden en el punto de origen de su activismo. Fue cuando tenían 8 años. Ahora, una década después, recuerdan ese día en el que él se empacó y dijo: “¡Basta, no quiero que me lleven más a upa!”. Estaba en medio de las escaleras, en brazos de un celador que lo subía al aula de Computación cuando sintió el hartazgo. Desde hacía dos años que dependían de otra persona para poder trasladarse dentro de la Escuela Niñas de Ayohuma de Parque Chacabuco,

Julieta y Lautaro Roccatagliata son mellizos y nacieron con síndrome de regresión caudal, una enfermedad que afecta los miembros inferiores del cuerpo. Tienen discapacidad motriz. Ella usa silla de ruedas y él bastones canadienses, y desde aquél día ya lograron que se modifiquen tres escuelas y las plazas de Morón, donde vive. Ahora tienen 18 años y son activistas por la inclusión de las personas con discapacidad. En unos meses terminarán la secundaria y saben que es probable que tengan que comenzar una nueva lucha en la universidad. 

“En el medio de la escalera me planté, era horrible seguir siendo dependiente. Sentí vergüenza. Esa falta de libertad y autonomía de la que había aprendido  ya no la tenía en el colegio, que es el lugar recurrente en la vida de todo chico. Estaba atado de pies y manos y dependía de otros para absolutamente todo. El resto de los compañeros eran totalmente autónomos, fue la gota que rebalsó el vaso, ahí empezó todo”, cuenta Lautaro que ahora cursa en la Escuela de Comercio N° 19 Juan Montalvo de Caballito. “La escuela estaba llena de barreras arquitectónicas y fue en ese momento en el que arrancó nuestra lucha, nuestra movida”, agrega Julieta, que ahora estudia en Liceo 12 “Fray Mamerto Esquiú”. 

Desde ese día su mamá, Sonia, buscó la manera de lograr la accesibilidad en el edificio de la escuela primaria. Hizo pedidos  formales, cartas a defensorías y presentaciones judiciales, mientras los mellizos visibilizaban el tema en el programa televisivo de Panam. “A los 10 años ya teníamos el ascensor instalado en la escuela, antes se hicieron las rampas y los baños”, dice Julieta. Ese fue el primer hito. Años después, en la secundaria, llegaron los ascensores en cada una de sus escuelas. La jueza porteña Elena Liberatori ordenó la adaptación de ambos edificios después de hacer un recorrido ella misma en silla de ruedas por el lugar. 

En el devenir jurídico estuvieron patrocinados por la organización Acceso Ya, que los acompañó en el proceso judicial para lograr sentencias favorables. Según datos de la ONG, de un total de 750 escuelas públicas porteñas, 600 tienen accesibilidad básica (rampa de ingreso, baños adaptados, aulas accesibles y señalética) y 299 tienen accesibilidad total y está garantizada la libre circulación horizontal y vertical. En el año 2006, la organización hizo una acción de amparo contra el Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires para lograr que todas las escuelas de la ciudad cumplan con accesibilidad edilicia y obtuvo una sentencia favorable en el 2009, que fue confirmada en 2012 por un tribunal superior. Ese año, el ministerio de Educación, a cargo de Esteban Bullrich, firmó un compromiso de obra para cumplir con la medida. Sin embargo, aún hay muchas escuelas sin accesibilidad.

La ONG realizó un mapa interactivo para poder seguir las condiciones de las escuelas públicas.

María Josefina Macias, abogada y coordinadora de Acceso Ya, explica que los tratados internacionales, la Constitución Nacional y las leyes locales obligan a los Estados a garantizar igualdad de condiciones a las personas con discapacidad. “Desde una edad temprana se tiene que lograr una verdadera inclusión para que las personas con discapacidad realmente se puedan insertar socialmente en todos los ámbitos . Desde poder elegir un transporte público accesible hasta poder ir a cualquier tipo de comercio. Se trata de acceder a los mismos derechos que todas las personas, de tener igualdad. Eso repercute no solamente en la persona, sino también en su entorno, en su familia”, indica.

Un ascensor para que Abril no coma sola

En ese recorrido para lograr igualdad está hoy Cyntia Tepper, mamá de Abril, de 6 años, alumna de la Escuela Primaria 7 “Del Centenario” de  Caballito. Su hija tiene mielomeningocele lumbar y usa silla de ruedas. Si bien el aula está en planta baja, no puede acceder al comedor que está en el subsuelo ni al polideportivo o salas de apoyo del primer piso. Cyntia ya hizo los pedidos formales ante las autoridades escolares, pero aún no tiene respuesta. Mientras tanto, madres, padres e integrantes de la cooperadora juntan firmas para lograr que instalen un ascensor.

“Al principio, la directora me la dejaba solita con la acompañante terapéutica comiendo arriba, en el aula. Obviamente, la nena me venía triste, nada contenta. Hasta que empecé a hablar con los papás y estaban todos en desacuerdo de que coma sola. Y entonces dos o tres compañeritos comían con ella. Todos los papás firmaron ese acuerdo. Se iban turnando, se hizo eso un tiempo. Después, la directora dijo que se hacía cargo de bajarla y subirla, pero no puede hacerlo todos los días. Yo a veces voy, pero tampoco puedo todos los días”, cuenta Cyntia.

“Así estamos, cuando puede la baja la directora o cuando voy, la bajo yo. Si no podemos ninguna de las dos, la nena queda comiendo arriba. A veces come sola, otras, van los compañeros.”, agrega. Cyntia también se anticipa a lo que pasará en algunos años cuando Abril tenga que cursar el segundo ciclo en las aulas del primer piso. “Lo que pienso es que cuando pase a tercer grado ya todo es arriba. Hicimos reclamos desde que la nena ingresó al jardín, cuando tenía 4 años. Lo único que arreglaron es que tenga una rampa cuando entra, un mini elevador para subirlo y  nada más”, detalla.

“La educación inclusiva es un derecho humano fundamental reconocido en el artículo 24 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en Argentina tiene rango constitucional”, explica Belén Arcucci, politóloga y coordinadora del programa Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ). “Es clara cuando indica que todas las personas, sin excepción, tienen derecho a educarse juntas, en los mismos establecimientos educativos, aprendiendo, participando y progresando en condiciones de igualdad, independientemente de sus características y la situación particular o social en la que se encuentren. Los Estados, y en el caso de Argentina, las provincias y la Ciudad de Buenos Aires tienen entre sus obligaciones la de asegurar la accesibilidad plena del sistema educativo”, detalla la politóloga de ACIJ, que integra el colectivo de organizaciones Infancia en Deuda.

Patear puertas con la silla

Más allá de las escuelas, “Los melli” Roccatagliata también cambiaron las plazas de Morón, dónde viven. En 2013, Sonia presentó un proyecto en la intendencia a cargo de Lucas Ghi y se remodelaron juegos, rampas y senderos de 14 plazas. Ahora siguen, en charlas, conferencias y en su cuenta de Instagram: @mellis_roccatagliata. Les hablan a personas con o sin discapacidad, a médicos, a políticos, a quién sea. “Estamos muy acostumbrados a tener que luchar y seguir con el activismo. Quedarse callado no va a hacer que las cosas cambien, para conseguirlas hay que moverse, luchar y transgredir”, dice Julieta.

“Como familia siempre lo supimos: fue la escuela primaria, la secundaria y también iremos por la universidad. Si no está adaptada no queda otra. Llega un punto en el que se vuelve tedioso siempre estar luchando por lo mismo, cuando es algo que tendría que estar contemplado y que la persona con discapacidad no tendría que salir a luchar. Es recurrente y, a veces, frustra. pero hay que hacerlo. ponerle el cuerpo,ir, hacer denuncias. Lleva energía. siempre reclamar por lo mismo y ser nosotros los que nos adaptamos a los ambientes, siendo que es el Estado el que tiene que proporcionar a las personas con discapacidad todo como par que se puedan desenvolver”, agrega Lautaro.

“Yo  me siento preparada para seguir pateando puertas con la silla”, cierra su hermana.

CDB/MG