Piernas que no iban a caminar y hoy sostienen un embarazo: Daniela Aza y su lucha contra los haters
“Piernas que no iban a caminar y hoy sostienen una (otra) vida”, dice uno de los posteos más populares de Daniela Aza, la influencer con discapacidad que desde hace 6 años utiliza sus redes sociales para combatir la discriminación y los prejuicios a partir de contar su propia experiencia de vida, una vida que los últimos 6 meses se ve revolucionada con la espera de “bebu Lucas”.
Desde que con su pareja compartieron la noticia del embarazo, no paran de recibir mensajes de alegría o aliento por este embarazo pero, entre caricia y caricia, también empezaron a aparecer comentarios insólitamente agresivos que ella elije destacar para responder con altura y humor, en vez de dejarlos pasar y desaprovechar una nueva oportunidad de concientizar.
Así, al comentario “Pobre Niño”, responde haciendo fonomímica del segmento de la canción de Maná que dice “Otra vez mi boca insensata…”; y al mensaje de texto “Amiguita, con todo respeto: ese embarazo es de alto riesgo” le dedica un video coreografiando la canción “Si no es tu cuerpo no tienes por qué opinar…” que viralizó una maestra de primaria hace dos años en TikTok.
Claro que en el copy de estos posteos o en algún momento del video viene la bajada de línea, porque si algún sentido tiene mostrar la agresión es para desarmarla mostrando que se basa en la ignorancia y en tabués que conviene de una vez despejar.
Daniela vino al mundo con la artrogriposis múltiple congénita , grupo de trastornos musculares poco frecuentes y no progresivos que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños , por lo cual además suele conllevar discapacidad motora
En su caso, por ejemplo, supone dificultades para desplazarse y deformidad de manos y dedos; pero no le impide caminar sin apoyos, a pesar de que cuando nació “lo primero que les dijeron a mis papás fue ‘háganse la idea de que esta nena no va a caminar, que no va a poder tener una vida autónoma’”, le cuenta a elDiarioAR.
Muchas veces a lo largo de su vida volvería a escuchar la sentencia de “no vas a poder” que afortunadamente nunca se cumplió porque pudo todo, aunque a su manera, con sus tiempos.
Pudo soportar 15 operaciones, pudo (y puede) caminar, pudo hacer buenas amistades, pudo tener una vida autónoma, pudo obtener un título universitario, pudo enamorarse, pudo casarse, puede gestar un embarazo y seguramente podrá maternar. Siempre con apoyos, siempre en comunidad –como todos– pero siempre por ella misma.
“Uno de mis lemas es ‘diagnóstico no es destino’ que es un llamado a pensarlo de una manera mucho más abierta y no tanto como una sentencia. Y el hateo en las redes sociales tiene mucho de eso cuando me dicen, por ejemplo, ‘¿cómo vas a ser mamá con las manos así? No vas a poder cambiar los pañales’, de una manera muy cerrada”, dice Daniela.
Su perfil de Instragram con más de 130 mil seguidores surgió conversando con su pareja desde hace 20 años, Jonathan Brunetti, cuando estaban de la luna de miel, allá por 2018. Es que Daniela es licenciada en comunicación social, siempre le interesaron las nuevas tecnologías, tiene habilidades para la oratoria, y mucho compromiso con los derechos de las personas con discapacidad.
“Mi mamá siempre me dice, ‘ojalá hubiese existido una Dany para mí hace 40 años’ porque yo le hablo mucho a las madres, a los padres, a la familia de las personas con discapacidad. Pero ahora, con mi maternidad también hay muchas mamás con discapacidad, que me dan fuerza y que me dicen ‘vas a poder, lo vas a hacer bien’ y yo me nutro también de estas experiencias. No es que yo cuento mi vida porque sé todo, no, yo también estoy aprendiendo”, dice.
Jonathan, por ejemplo, confiesa que “el 100% de lo que sé sobre discapacidad lo aprendí y lo aprendo es con ella” porque “como le sucede a mucha gente, no me tocó tener un familiar con discapacidad y no había recibido la información necesaria para tomar conciencia”.
“Yo entiendo a mucha gente que le escribe por privado o le comenta ‘la verdad que no me había dado cuenta de esto que decís o no lo había pensado’ porque yo antes, por ejemplo, no me fijaba cuando iba a un restaurante ‘uy, el baño debería estar en planta baja para que cualquier persona pueda venir’ o ‘qué mal que ese auto esté tapando la rampa’”, dijo.
Sin embargo y pese a su desconocimiento, Daniela aclara que, cuando se conocieron en una salida de amigos “él lo primero que hizo fue preguntarme si necesitaba ayuda para subir un escalón, es decir, él tenía una actitud empática, por eso estamos juntos y por eso lo elegí”.
“No necesitamos tener un familiar un hijo, o ser nosotros una persona con discapacidad para aprender sobre eso, es más, todos necesitamos estar preparados porque vos podés ser una persona con discapacidad y empezar a necesitar de inclusión en cualquier momento de tu vida si, por ejemplo, te accidentas, tenés que ocuparte de adultos mayores o transitás una maternidad. Yo ahora estoy sufriendo el doble (la falta de accesibilidad)”, dijo.
Pero más allá de si a uno le toque o no, hace falta estar concientizados porque “hablamos de derechos cuando hablamos de personas con discapacidad, del derecho a ser quienes somos y a poder participar activamente de todos los ámbitos de la sociedad”, dijo.
En su cuenta –que en los últimos meses se ha transformado en una especie de diario de su embarazo–, Daniela siempre se metió, además, con los temas más tabú de la vida de una persona con discapacidad, como la sexualidad, la primera vez, las dificultades para aceptar la propia diversidad corporal lo suficiente como para poder disfrutar de la playa o la pileta, el acceso a técnicas de reproducción humana asistida, etc.
En su caso, el bebé que está gestando fue concebido a través de fertilización in vitro, después de dos años de intentarlo con diferentes procedimientos y, en el tránsito de esta experiencia también se toparon con la falta de accesibilidad, aunque no los afectara a personalmente.
“Está muy vulnerado todo lo que es el sistema de salud, donde todavía hay muchos tipos de violencia, falta de recursos y de preparación del personal. Ahora se habla mucho y hay más información pero siguen existiendo casos de violencia obstétrica, cuestionamientos, infantilización…Y ni hablar de la falta de accesibilidad, que implica no solo sillas de ruedas o rampas sino lengua de señas, sistema Braille, pictogramas y otras adaptaciones”, dice Aza
Cuando estábamos haciendo el tratamiento en un lugar muy importante, recuerdo que había una pareja de sordos y la atención era muy rudimentaria porque quienes los atendían no sabían lengua de señas y esta pareja tenía que ir con su intérprete en un momento súper íntimo como es un tratamiento de fertilidad asistida
“Cuando estábamos haciendo el tratamiento en un lugar muy importante, recuerdo que había una pareja de sordos y la atención era muy rudimentaria porque quienes los atendían no sabían lengua de señas y esta pareja tenía que ir con su intérprete o con un familiar en un momento súper íntimo como es un tratamiento de fertilidad asistida”, agrega.
En el fondo, lo que se evidencia es nuevamente el prejuicio, porque “pensamos que si es una pareja o una mujer sola con discapacidad, no va a acceder a esos ámbitos, no va a tener la vocación de ser mamá o papá”, y, por lo tanto, no se hacen las adaptaciones necesarias.
Otro problema lo constituye la falta de diseño universal en la producción de mobiliario e insumos para maternar o paternar.
“La verdad que las adaptaciones que vimos hasta ahora son escasas y, de hecho la cuna de que tenemos, yo no puedo manejarla sola porque es todo súper duro, súper complicado. Yo también podría ser una mamá con discapacidad sola y se me tienen que proveer los apoyos para que yo pueda hacerlo por mí misma, más allá de que tenga a alguien”, señala.
“Después hay casos y casos porque uno no puede generalizar y decir que todas las PCD pueden ejercer la maternidad o paternidad, porque uno no es médico y seguramente habrá casos muy complejos, pero hay muchísimos que sí y te diría que la mayoría”, concluyó.
Joni aporta que así como la cuenta no romantiza la vida de una persona con discapacidad y además de visibilizar todo lo que falta en materia inclusión, muestra los propios altibajos de salud u optimismo; también resalta “los avances y lo que está bien” porque si no, “pareciera que todo está mal, que todo funciona mal, y no es así”.
“Nosotros somos mirar mucho de Netflix, por ejemplo, y cuando notamos que en una ficción está representado una persona con discapacidad como realmente es, lo encontramos como un avance –como es el caso de División Palermo, Cromosoma 21 o Goyo– y lo recomendamos.
“También describimos lugares a donde hemos tenido la suerte de viajar, desde el punto de vista de la accesibilidad. Por ejemplo, el año pasado fuimos a las Cataratas y la verdad que nos pareció uno de los destinos más accesibles que visitamos porque ella pudo disfrutar del parque en un 80% y la verdad que fue muy lindo”, agregó.
El sueño imposible
El posteo con más likes (33 mil) de la cuenta de Instagram es aquel del 30 de abril pasado, donde daban la noticia a sus seguidores con una foto de ambos, ella de perfil y adelantando la imagen de la ecografía, él tocando su panza.
“Recuerdo de chiquita jugar mucho con mis bebotes a ser mamá. Los cuidaba, los vestía y les daba la mamadera. Más tarde me di cuenta que ese sueño para mí tal vez iba a ser un poco más complicado como mujer con discapacidad . ¿Cómo iba a cuidar algo tan chiquito y frágil? ¿Y si se me escapaba? ¿Y si quería estar mucho a upa y yo no aguantaba? ¿Y las miradas de los demás? Pero al igual que esa incertidumbre, el sueño creció mucho más cuando pude compartirlo junto al gran compañero que la vida me regaló y, aunque costó un poquito más, hoy ese anhelo está latiendo dentro mío y me demuestra que la vida es realmente una bendición (…) Bebé te esperamos con todo el amor del mundo (…) ¿Nos acompañan en esta aventura?”.
En esta red social, la mayoría de los comentarios son alentadores, pero en tik tok –una plataforma con otro perfil, donde Daniela es más nueva– hay hateo, que se profundizó a partir de compartir el día a día del embarazo.
“Hay mucha gente preocupada porque (las agresiones) me puedan hacer mal, pero a mí la verdad que no me daña aunque entiendo que hay gente que sí. A cualquier persona, no necesariamente con discapacidad, que le dijéramos ‘vos a vas a ser mala madre’, si no es fuerte o no tiene autoestima, le puede generar inseguridades. A veces tenemos que callarnos más, o más bien ejercer la libertad de expresión, pero siempre teniendo cuidado de cómo hacemos sentir a los demás”, dice Daniela.
“La libertad de expresión no es libertad de agresión”, aporta Joni.
En ese sentido, Aza cuenta por privado o en comentarios muchas y muchos seguidores con discapacidad le transmiten que justamente por esas inseguridades y miedo a no poder maternar o paternar es que están postergando o no se animan a hacer realidad su proyecto de traer un hijo o hija al mundo.
“De hecho esta semana me escribieron muchas que no que no quieren ser madres por justamente por miedo y los principales temores son a heredar la condición, a no poder sin una pareja, miedo al bullyng, a la violencia del otro, a que tengan que sufrir todo lo que ellas sufrieron por la falta de accesibilidad ….”, dijo.
La falta de accesibilidad hace que por ejemplo yo no pueda sacar sola a mi hijo una plaza, o a comer porque el baño del restaurante está arriba o abajo, lo mismo con el sector de juegos
“Pensemos que la falta de accesibilidad hace que por ejemplo yo no pueda sacar sola a mi hijo una plaza, o a comer porque el baño del restaurante está arriba o abajo, lo mismo con el sector de juegos. Pensemos en los espectáculos cuando llegan las vacaciones de invierno, por ejemplo”, agregó.
En uno de sus posteos más divertidos, Daniela aparece haciendo sincronía de labios con una frase famosa de la chimentera peruana Magalí Medina, una especie de Moria Casán del país andino: “Cállate ya, que le callen la boca, pónganle un tapón, tírenla un chicle porque para que habla tanta estupidez junta”, como respuesta a un comentario que decía “si estás enferma y ya tenés edad, no es bueno traer niños”.
Uno de los más desubicados (“quién pudo hacer esa maldad y embarazar a esa mujer con discapacidad? Los familiares?”), Daniela lo responde con la fonomímica de “Ojala me lleve el diablo” de· Kingpuntocom Beats, pero no deja de apuntar a un costado los “dos prejuicios lleva este mensaje: que las mujeres con discapacidad no maternamos y que tampoco tomamos decisiones en ese ámbito”.
“Yo no sirvo para dejarlos pasar, yo tengo que hacer algo con lo que me toca o con lo que me pasa. Obviamente que no voy a llegar a comentar todos, pero sí los más fuertes porque creo que sirve para mostrar que estas cosas que siguen sucediendo, que no estamos en un mundo totalmente inclusivo donde la diversidad es moneda corriente. Y de hecho, cuando yo lo comparto en Instagram, me dicen que no pueden creer que reciba esos comentarios”, cuenta.
Otra idea que aparece fuerte en los comentarios descalificadores es que “si vos te expones, bancate las consecuencias”.
“Y no es así porque si uno está saliendo a las redes, es para concretizar, divulgar, mostrar su experiencia, inspirar; y eso no puede ser una excusa para que vos vengas y me digas ‘no vas a poder’”, concluye.
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